Archivo de la etiqueta: Cáncer de mama

¿Y qué te digo yo?

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¿Y qué te digo yo?

Cuando alguien cercano te comunica su diagnóstico de cáncer….ese momento….no os lo puedo describir. Si lo habéis vivido me entenderéis, y, si no es así, para tí es el post de hoy.

No reaccionas, no sabes qué decir. TRANQUILA. Respira, y, si quieres, te dejo algunos consejos que quizá te sirvan.

1º.- ABRAZAR. Lo se, estoy muy pesadita con los abrazos, pero te aseguro que quedar con un amigo para desahogarte y que te reciban con un abrazo actúa mejor que cualquier medicina. Si necesita llorar, que llore. Si se retira rápid0, respétalo.

2º.- DEJA HABLAR. Para eso habéis quedado, no? Pues deja que hable, que llore, que rabie, que ría de los nervios…Una mirada directa y una sonrisa al otro lado es más que suficiente. Interviene sólo cuando haya silencios incómodos o cuando te pidan que lo hagas.

3º.- OFRÉCETE.- Siempre escuchamos eso de “llámame”, o “estoy aquí para lo que necesites”. En el caso de tu amigo enfermo, es mucho más efectivo un ofrecimiento concreto: llevar a los niños al cole, encargarte de llevar la compra a casa, llevarle a las sesiones cuando nadie más pueda…Es tu amigo, conoces a la perfección su vida y sus necesidades, y por eso, nadie mejor que tú sabe en qué le podrás ser útil.

4º.- EMPATIZA.- Para saber lo que pasa por su cabeza deberías estar sufriendo el mismo estrés que tu amigo en este justo momento. No juzgues, porque no sabes cómo actuarías tú. Un diagnóstico de cáncer bloquea tanto que podemos tener reacciones disparatadas. Yo recuerdo aquel día de risas y llantos descontrolados, todo a la vez.

5º.- SIMPLEMENTE, QUÉDATE A SU LADO. Delante de un café, al otro lado de la línea telefónica, mandando tonterías a su whatsapp mientras está enganchado a un gotero de quimio….a mí una personita me mandó el sonido de las olas del mar en unas de mis sesiones y nunca lo olvido. Como véis, no hay que ser superhéroes, tan sólo vestirse la capa y pintarse las ganas.

Si te quedas con más ganas de saber cómo ayudar, envía un correo a la Fundación Más que Ideas amorycancer@fundacionmasqueideas.org, donde os facilitarán el libro EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER, hecho de abrazos, ofrecimientos, empatía y amor, mucho amor.

Os leo!!


When nearby someone communicates to you his diagnosis of cancer …. this moment …. I you cannot describe it. If you have lived through it you will understand me, and, if it is not like that, for you it is the today post.

You do not react, do not know what to say. CALM. He breathes, and, if you want, I leave you some advices that probably serve you.

1 º.-TO EMBRACE. I assure you that to stay with a friend to relax and that should receive you with an embrace operates better than any medicine. If she needs to cry, that cries. If she moves back quickly, respect her.

2 º.-STOPS TO SPEAK. For it have you stayed, not? Since it allows that he should speak, that weeps, that is furious, that laughs at the nerves… A direct look and a smile to another side is enought. It intervenes only when there are inconvinient silences or when they ask you to do it.

3 º.-OFFER TO DO. – Always we listen to it of ” call me “, or ” I am here for what you need “. In case of your sick friend, a concrete offer is much more effective: to pick up the children from school, to take charge taking the purchase to her house, taking him to the meetings when nobody any more could… He is your friend, you know to the perfection his life and his needs, and because of it, nobody better who you knows in what you him will be able to be useful.

4 º.-EMPATHIZE. – to know what happens for his head you should be suffering the same stress that your friend in this just moment. Do not judge, because you do not know how you would act. A diagnosis of cancer blocks so much that we can have ludicrous reactions. I remember that day of laughs and over-excited weepings

5 º.-SIMPLY, REMAIN TO HIS SIDE. In front of a coffee, to another side of the telephonic line, ordering bilges his whatsapp while it is hooked on a dropper of quimio …. a person ordered me the sound of the waves of the sea in some of my meetings and I never forget it. Since can you see, it is not necessary to be superheroes, only the cap to dress and the desires to make up.

If you remain with more desire of knowing how to help, he sends a mail to the Foundation Más que Ideas  amorycancer@fundacionmasqueideas.org, where they will gave the book EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER, full of embraces, offers, empathy and love, very much love.

I read you!!

Cáncer de mama en varones

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Cáncer de mama en varones

A estas alturas, ya sabréis que el cáncer de mama no es cosa exclusiva de mujeres. El porcentaje todavía es muy pequeño, pero en tiempos de prevención y observación, cada vez son más los varones que deben pasar por oncología para hablar de lolas y tumores.

Pues bien, en mi familia mutante ha aparecido el primer caso, por lo que hoy me voy a dirigir a vosotros, chicarrones, que leéis muchas veces de reojo, pero se que el miedo es libre y puede que por vuestra cabeza, en algún momento, planee el temor a enfermar por un cáncer “de chicas”.

NO ES TAN RARO.- Es verdad, se oye muy poco, pero los hay. Los síntomas suelen ser muy similares a los del cáncer de mama en mujeres: bultos, pezón invertido, enrojecimiento parecido a una infección….

MUTANTES…ATENCIÓN!!!.- Suele ser más común en varones con un amplio historial de cáncer de mama en la familia: hijas, madres. En nuestro caso, ya sabéis, somos portadoras del BRCA1 y algunas del BRCA2 (este último, muy asociado al CA de mama en varones). Por este motivo, si tu familia tiene confirmadas estas mutaciones, o muchas familiares directas han enfermado anteriormente, ATENTO!!!! Me repito y me vuelvo a repetir, pero dar la espalda al problema no lo hace desaparecer.

LA EDAD IMPORTA.- En el caso de los hombres, el desarrollo de la enfermedad es a edades más avanzadas, entre los 60 y los 80. Como en todo, las excepciones existen, no hay que confiarse y notificar al médico cualquier sospecha e, importante, vuestro árbol genealógico de la enfermedad.

NO ESTÁS SOLO.- Las asociaciones de pacientes no distinguen por género, por lo que en cualquiera de ellas te acogerán como a uno más y el camino será un poquito más visible. No te escondas, busca ayuda. Y, si puedes/quieres, seguro que tu caso es muy interesante para algún estudio médico, colaborar se convierte casi en necesidad para indagar y proteger a nuestros mutantes en el futuro.

mama

Os seguiré informando, desgraciadamente, en primera persona. El cáncer de mama en varones es el gran desconocido, y entre todos tenemos que conseguir difundir-lo, estudiar-lo, conocer-lo y enfrentar-lo.

A mi tío favorito le daré todos los abrazos esta misma tarde, le trasladaré vuestros buenos deseos, y me empaparé de su filosofía de vida.

2017, bonito, déjame seguir aprendiendo de él, de todos. Reír hasta llorar será mi objetivo este año. Me cuentas el tuyo??

Feliz año nuevo. Os leo!!

Cuando duele todo

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Cuando duele todo

Cayó en mis manos (digitales), hace un par de días, una encuesta sobre el dolor (físico, el otro sigo tratándolo, jeje). Casualmente, llevo una semanita fina en ese campo, escuchando a mi enfermera jefe quejándose de sus articulaciones, mis niñas y sus rodillas sufriendo por crecer tan deprisa, y mi espalda y mi pecho recordándome que llevaban calladitos mucho tiempo.

Pregunta tras pregunta iba descubriendo que tengo un dolor crónico. Mi pecho, aunque ya no le hago demasiado caso, jamás ha dejado de dolerme desde el primer quirófano. Y no hablo de lolas, sino de pecho como estructura ósea. Ellas me pican a rabiar alguna que otra vez, pero el dolor viene de mucho más atrás, de dentro, unos pinchazos que nunca he conseguido mitigar con nada, y han conseguido que verme agarrándome las lolas, o presionar la axila mientras conduzco, sea un gesto muy habitual en mí. Algo raro, lo se, pero habitual.

Y eso sin contar con mi neuroma y su familia cercana, de la que me acuerdo muy a menudo. Ya no se que postura coger para olvidarme de él, no me puede dar más rabia no poder cargar con mi rubia cuando empieza a roncar en mi cama y pretendo llevarle a la suya, no soporto el mal humor que me convierte en una olla a punto de terminar un buen arroz.

Convivir con el dolor es duro, desagradable, pero no te queda más remedio que empadronarlo en casa y paliarlo con medicación. Así he conocido los tratamientos “de rescate”, esos que guardas en un cajón para cuando ya no puedes más. Nos hemos acostumbrado a contestar NO cuando nos preguntan si nos duele algo, porque lo llevamos tan asumido que no recordamos la vida sin ese pinchazo, pero cuando la bestia despierta…ay cuando despierta!! Cómo nos acordamos de todas las veces que lo hemos negado :-(.

Mi moraleja de hoy es que si alguna vez sientes dolor intenso, corre a tu médico de cabecera y describe con pelos y señales cómo es, cada cuánto te molesta, dónde se localiza y su intensidad. Siempre hay algún paliativo que te ayudará a llevarlo mejor. Así evitarás convertirte en un trapillo sobre el sofá o en el monstruo más temido.

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Y si encuentras una medicación de rescate para el “otro” dolor, por favor, dame una receta ;-).

Os leo!!

Amigos

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Amigos

Imagináos una situación muy simple pero muy común: tienes una ecografía programada a las 11:30, tu pareja (si la tienes) está off, y tienes un bebé de seis meses que, a ser posible, mejor que no lo lleves (es más, doy fe que en determinadas consultas son como el anticristo). ¿Tú que harías?

Evidentemente, si no existen más opciones, te llevas al anticristo a la consulta y que salga el sol por Antequera, pero algunos afortunados tenemos un as en la manga: AMIGOS, así, en mayúscula, negrita y subrayado. Seres mágicos con superpoderes que nada más colgar tu llamada ponen en órbita sus satélites y se organizan para cuidar, mimar, cambiar pañales o cantar nanas al bebé hasta que tú vuelvas, sin horarios ni normas.

O llega diciembre, tu cuerpo acumula 7 quimios, dolores musculares, un amago de depresión y ninguna defensa, y ahí los tienes, con las llaves de su casa de la playa a tu disposición, dejándote invadir su intimidad con vistas al mar.

O en pleno mes de agosto te programan una mastectomía bilateral, casi nada, y no dudan en poner una tumbona más en sus vacaciones playeras para que tu morena no eche de menos la espuma del mar.

O adoptan a tu pequeña durante los cuatro o cinco “días malos” después de cada chute para que no te vea vomitar y puedas recuperarte mucho antes.

Son sólo ejemplos, podría llenar la memoria de WordPress con todos y cada uno de los favores recibidos, de los momentos vividos, de los llantos compartidos o de las risas eternas. Somos capaces de acabar con el café de Colombia, el imperio del Sr. Mahou o las manzanillas con anís de las cafeterías que nos rodean.

Podría poner muchos puntitos en mi mapa de España particular, allí donde tengo un café esperando, donde tendría que dejar un GRACIAS tan grande como mi cuerpecito, donde recoger lágrimas que ya no tienen sentido y dejar sonrisas hasta mi próxima visita.

Y si ya era afortunada, en unos años he ampliado ese mapa y le he añadido uno paralelo virtual: amigos en muchos casos digitales, a los que todavía no he puesto cara, o sí, que las redes me regalaron y espero conservar mucho tiempo cerca.

Nunca seré capaz de devolveros lo que me habéis dado, ni de lavaros toda la ropa manchada por mis lágrimas en vuestros hombros. Tan solo espero seguir haciendo más gorditos los puntos ya marcados y, si a la vida se le antoja, ampliarlos.

Os quiero y os necesito con la misma intensidad, sin abusar, pero sin descanso.

amigas

Y por supuesto, como siempre, os leo!!

Divulga Salud

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Divulga Salud

El pasado jueves 10 de noviembre, tuve el placer de asistir a las jornadas Divulga Salud, dos mesas redondas organizadas por SoMaMFyC (Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria) junto con los laboratorios Esteve.

No os voy a contar cómo fue, tenéis las web donde podréis encontrar información, pero sí quiero contaros las conclusiones que saqué, para mí fundamentales y creo que para vosotros, pacientes, también.

Los pacientes con nuestros blogs, asociaciones y redes sociales somos un nuevo canal de información médica. Sí, con muchos matices, pero es así. Cuando recibimos un diagnóstico importante, como en nuestro caso un cáncer de mama, ya no solo nos limitamos a escuchar al médico. Somos curiosos por naturaleza, tenemos “la herramienta” en mayúsculas que es internet, usamos Google como Vademecum, y de ahí sacamos información. Ahora bien, ¿es esa información la correcta? Ahí está el debate.

Yo, como bloguera de salud, muchas veces no soy consciente de la repercusión que puede tener todo lo que os transmito, aunque en mi caso, SIEMPRE, SIEMPRE, os hablo desde mi propia experiencia. Pero también SIEMPRE, SIEMPRE, es lo que a MÍ me ha pasado, me ha venido bien, me ha hecho llorar o reir, sólo a mí. Y por eso, leerme puede servirte de bálsamo, pero nunca jamás lo verás escrito en tu informe médico, porque esa es TÚ historia y es única.

Tenemos que ser muy selectivos en todo aquello que veamos en las redes, sobre todo en salud. Cada caso es exclusivo, aunque nuestro granito de arena en COMPARTIR experiencias es lo realmente importante.

  • Jamás sustituyas lo que has leído en un foro por la información que te está dando un profesional. Aunque 2000 personas hayan tenido el mismo efecto secundario, por ejemplo, si tu oncólogo te dice que en tu caso no será así, creeteló.
  • Jamás divulgues información no contrastada. Todos hemos visto curas milagrosas en Facebook, enfermedades que están matando a niños de tu ciudad nos llegan en audios de Whatsapp, curanderos que nos mandan correos prometiendo salvarnos sin tratamientos. NO compartas, NO retuitees, NO reenvíes. Investiga, cotillea, pregunta antes.
  • Sin miedo, consulta a tu médico sus páginas de confianza donde buscar. Cada vez tenemos la suerte de contar con más profesionales interesados en la divulgación 2.0 que nos podrán dar las mejores pautas a seguir, las méjores webs para consultar, las mejores asociaciones donde arroparnos y, por qué no, los mejores blogs donde compartir nuestras penas y alegrías.

Fundamentalmente, debemos aprender a usar internet en todos los aspectos de nuestra vida, mucho más cuando hablamos de salud. Aprovechar todo lo bueno de vivir en el siglo XXI, aportar, opinar, debatir.

Os dejo las cuentas de twitter de todos los  que formamos parte de las jornadas por si queŕeis empezar vuestra lista de GENTEQUESUMAENSALUD. Yo ya los tengo en favoritos, aprendí muchísimo escuchándolos. (la lista se la he robado a Alfredo de FamilyBloggerSite, espero que no le importe)

  1. José F. Ávila Médico de Familia (@joseavil)
  2. Marta Puig. Médico de Familia (@mpuigsoler)
  3. Diego Villalón. Paciente activo (@DiegoVillalon_)
  4. Estefanía Soriano. Paciente activo. (@AdiosLolasAdios)
  5. Estíbaliz Gamboa. Enfermera. (@estigamboa)
  6. Javier J. Díaz. Periodista eSalud (@JaviJDiaz )
  7. Vicente Baos. Médico de Familia (@vbaosv )
  8. María Eugenia Miranda. Traumatóloga. (@miranda_trauma)
  9. Kristin Suleng. Periodista (@KSuleng)
  10. Luis Miguel Pérez Navarro. Paciente activo (@Luismi_mi )
  11. Paloma Luis. Paciente activo. (@palomaluis)

Os leo!!

La suerte está echada

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La suerte está echada

Analítica semestral hecha. Ya no hay vuelta atrás.

Mi ánimo actual me está haciendo llevar mucho peor esta revisión, imagino que si pasas por ellas me entenderás.

No se si es tu caso, pero casi temo más el día de la analítica que el día de la consulta. Si hay bicho, hoy le empiezan a ver, y ese pánico me acompañará los próximos diez días. Menos mal que mis niñas-terapia, mis amigas-terapia y mi familia-terapia harán que se pasen rápido. Si no, siempre estarán las terapias médicas, que también necesito y empiezo a usar de nuevo. Ya os lo conté cuando hablamos de salud mental.

Curiosamente, como todos los años desde hace 8, mis revisiones andan siempre cerca del día Mundial del Cáncer de Mama que se celebra el 19 de octubre. Y van dos años que, personalmente, lo celebro examinándome para encontrar un futuro europeo que todavía no llega, pero seguiré intentado sin descanso. Se nos llenarán los ojos de famosas en campañas rosas, de celebraciones aquí y allá, de espacios pequeñitos en los telediarios. No soy muy amiga del lazo rosa, pero sí de la divulgación, de dar a conocer, de prevenir, de historias de luchadoras que han pasado a ser supervivientes, de normalizar.

Celebremos que estamos vivas, que el cáncer de mama hoy en día tiene una superviviencia de más del 82% (datos de la AECC), que la investigación es el futuro de esta enfermedad, que cualquier aportación cuenta….

Hay mil campañas para que aportes, para que pienses, para que revises tu cuerpo. Yo te dejo el enlace a un artículo del 2014 que recopila 10 de estas acciones que, por lo menos a mí, me han encantado. PINCHA AQUÍ

Os dejo, como siempre, pidiendo. Esta vez, necesito vuestras sonrisas más grandes, o vuestras palabrás más positivas para empujarme hasta la puerta de oncología. Lo se, saldré con las mismas buenas noticias de siempre, y seréis los primeros en conocerlas.

Os leo!!