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Síndrome de la poliposis serrada

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Cuánto bueno por ahí detras de la pantalla. Cómo va el verano?

Por aquí una colono con diagnóstico muy elegante ;-): Síndrome de la poliposis serrada.

He intentado encontrar alguna página donde mostraros médicamente lo que tengo, pero es un diagnóstico relativamente nuevo y no he encontrado nada ni fácil de entender ni bonito de explicar. Claro, que encontrar algo bonito hablando del colon es difícil, jeje. Y como muestra, ahí os dejo una prueba gráfica.

gr2

Para que lo entendáis como yo lo he entendido, os explico: los/as portadores/as de BRCA1 somos muy propensos a padecer diversos tipos de cáncer, entre ellos el de colon. Por ello, debemos tener controles frecuentes (en mi caso una colonoscopia cada año), y, a mí, de premio, en cada una de ellas me han analizado una media de diez pólipos. Afortunadamente, por ahora no son malos, pero hay que vigilarlos. Es más, esta última vez han sido alguno más pero pequeños, por lo que me han dado un descansito de dos años entre prueba y prueba.

Todo ésto se traduce en mi incorporación hace ya un par de años a un programa especial de control de cáncer de cólon que tiene mi hospital. No hay mayor riesgo que el que ya tengo en los genes, y, no se vosotros, pero prefiero mil pruebas invasivas a otro diagnóstico.

Como casi en todos los frentes, hay factores que pueden mejorarlo aunque en mi caso la genética manda: comida sana, ejercicio, no fumar, no beber…Es decir, mimar al cuerpo como se merece es bueno PARA TODO.

Por lo demás, verano tranquilo con muchas horas de sueño, descanso, amigos, familia, sol, mosquitos y risas. Espero que el vuestro esté siendo, como poco, igual que el mío.

Os leo!

Seguras con un seguro

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En un mundo perfecto, cuando somos diagnosticadas de un cáncer de mama, nos indemnizarían con 30.000 euros y nos pondrían una persona de apoyo que nos ayude con las labores diarias. Y yo, incansable en la búsqueda del mundo perfecto, he encontrado un seguro que cumple con estos requisitos y alguno más.

En serio. Existe. Y he conocido a una persona que nos lo hará con mucho amor, y, para colmo, colaborando con asociaciones de cáncer de mama.

Os cuento al detalle: el seguro médico se llama FOR YOU WOMAN, y es de Nationale Nederlander. Os copio cómo lo describen ellos:

Coberturas

  • 70.000€ en caso de fallecimiento por cualquier causa
  • 30.000€ en caso de primer diagnóstico de cáncer de mama

Opinión médica

  • Segunda opinión médica en caso de primer diagnóstico
  • Recomendación del tratamiento más adecuado en cada caso

 

Ayuda a domicilio

  • Servicio de ayuda a domicilio y atención al cuidado de niños
  • Disponibilidad de 240 horas a repartir como mejor te convengan

Imagina dormir un poquito más tranquila sabiendo que tu baja laboral no va a afectar a la economía familiar, que puedes hacer frente a un campamento de verano donde cuiden a tus cachorros mientras tú estás centrada en tus sesiones de quimio, incluso que te quieres cambiar de coche porque tu carretilla no tiene el glamour que tus pañuelos y pelucas necesitan 😉

Imagina no tener que llamar a tu familia o amigos para que te ayuden a limpiar los cristales, o a descolgar las cortinas para lavarlas, o, algunos días, incluso a hacer la cama porque a tí se te hace un mundo.

Poquito a poco, en todos los ámbitos, empiezan a cubrir las necesidades más básicas cuando el diagnóstico te deja petrificado contra un sillón con gotero. Para nosotras, supervivientes, es tarde, pero todas tenemos hijas, amigas, hermanas o madres metidas en este bombo de lotería tan desagradable que es un diagnóstico de cáncer de mama.

Si os interesa, hablamos. Existe la posibilidad de, con cada cuota, destinar una parte a alguna asociación que decidamos.

A mí me ha parecido una opción fantástica. Y a tí??

Os leo!!

Comprometidos con el sueño

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Comprometidos con el sueño

Nos vamos a poner en situación: Estás ingresada por décimo día en el hospital, habitación compartida. Son las doce de la noche y la enfermera que te cae bien se acerca a preguntar si os apetece un zumito, o un vaso de leche. Charleta breve y a dormir. A eso de las siete toca analítica. Entra con cuidado, te susurra lo que va a hacer y te saca otros tres frascos de sangre con mucho cuidado para que tu acompañante no salga de su sueño profundo (los ronquidos de oso dan fe de ello).

Peeeeeeeeeeeeeeeero…esto sólo pasa algunas veces. Lo normal es una escandalera tremenda en el pasillo porque estás cerca de maternidad. Risas, reencuentros familiares, tacones arriba y abajo, incluso pequeñajos en su mundo de juegos y gritos. Cuando por fin empieza a reinar la calma (es oir el carro de la cena y los visitantes huyen despavoridos), resulta que el hermano de tu compañera de habitación es mayor, aficionado al Betis y algo sordo, por lo que (maldita Liga) tienes que tragarte el partido quieras o no a un volumen demasiado alto para tu gusto. Mientras, el cambio de turno de enfermería ha sido sonado porque están de cumpleaños. Por fin, a eso de las doce, consigues que tu vecino quite la tele y empiezas a relajarte cuando….una patada a la puerta indica que el turno de noche viene con las pilas cargadas. Te ofrecen también algún zumo o leche, pero a voces, comentando el penalti del partido anterior. Y cuando por fin coges el sueño reparador, y estás de paseo por las nubes…ZAS…el carro de la tensión se engancha con la puerta, se caen los tubos y se arma la de “sanquintín”. Por el reflejo que entra por la ventana, no deben ser ni las siete, el sol parece que quiere asomar y todavía no se oye el ruido del tráfico. Pero tú ya estás despierta, después de tan sólo unas cuatro o cinco horas de ¿descanso?, con los nervios de punta porque no estás en tu cama, en tu casa, con tu gente, y lo peor, no sabes aún cuántos días te quedan.

Habéis pasado por las dos experiencias?? Yo sí. Vale que quizá un poquito exageradas, pero después de tantas estancias hospitalarias, os prometo que he sufrido-vivido de todo, incluso subidones de tensión porque quería irme de la habitación cuando me cambiaban una compañera genial por un truño.

Que para qué os suelto todo esta castaña?? Pues porque hoy os quiero hablar de una iniciativa chulísima: SueñOn®.

Mirad su objetivo principal:

SueñOn® es un proyecto impulsado por enfermeras y dirigida a toda la sociedad (profesionales de salud, gestores, pacientes) con el fin de promover el descanso de las personas hospitalizadas.

El colectivo de enfermería preocupado por el descanso de las personas hospitalizadas era, hace unos años, pura utopía. Y yo voy conociendo a un grupo generoso de profesionales vocacionales, vivos, interesados en crecer no sólo a nivel académico. Y todo esto, os lo confieso, me hace feliz. Postrada en la cama de un hospital eres vulnerable, la sensibilidad aflora, y encontrar al otro lado una sonrisa que se interese por tí, por tus lágrimas cuando tu pequeña se va tras una preciosa visita, o porque los churritos de tu menú de domingo vengan crujientes, o porque tu manía de usar pijama de chico y no camisón sea un secreto…ES UN LUJO. Yo he sido muy afortunada, he encontrado de todo, como en cualquier profesión, pero los buenos han sido ex-ce-len-tes.

Eso sí, debes dar tanto o más como recibes. Para los pacientes y sus acompañantes también hay normas:

  • Si acompañas a una persona hospitalizada no realices visitas a otras habitaciones en el horario de las horas mágicas. Si le acompañas durante la noche, procura realizar actividades que le ayuden a conciliar el sueño y evita aquellas actividades o situaciones que se lo pueden distorsionar.


  • Durante las horas imprescindibles de descanso para las personas hospitalizadas mantén las luces apagadas, las persianas bajadas y si lo necesitas, intenta usar linternas, preferiblemente de luz amarilla.


  • Seas paciente o acompañante mantén las conversaciones que puedas fuera o alejado de las habitaciones, en las zonas habilitadas para ello. En cualquier situación, por favor, procura mantener un tono de voz lo más bajo posible.


  • Mantén el teléfono móvil o alertas sonoras en silencio, los dispositivos con pantallas iluminadas apagados mientras estés en la habitación. También hay otras medidas que ayudan a minimizar el ruido ambiental de la habitación durante las horas imprescindibles de descanso, algunas ideas pueden ser apagar las televisiones, evitar zapatos ruidosos o cualquier elemento que pueda generar ruido.


*Para los siguientes compromisos se considerarán como horas mágicas las contenidas entre las 24h y las 6,30

Si aceptas este compromiso, debes pedirle a la enfermera que te ha proporcionado este compromiso la pulsera identificativa para que el equipo de esta Unidad te reconozca como “comprometido con el sueño”. Te animamos a que la lleves puesta durante tu estancia con nosotros, así como a compartir tu experiencia a través de las redes sociales: Twitter (@sueno_on), Instagram (@suenon117), Facebook (SueñOn) y  Youtube (SueñOn® Investén).

Nos comprometemos?? Seguro que sí. Y si te has quedado con ganas de más, pincha AQUÍ y termina de enamorarte de la iniciativa.

Os leo!!

#mimostraslaquimio

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Hoy toca experimento, y fundamentalmente para las chicas del club de las supervivientes. Preparadas??

He recibido hace unos días un regalito para mi piel (perdón, REGALAZO). Esa piel castigada por los tratamientos, envejecida prematuramente, que necesito cuidar algo más que cualquier jovencita de mi edad. Me entendéis, a que sí??

Pues bien. Esto me hizo darle vueltas a esta inquieta cabecilla, y me he propuesto hacernos la vida todavía un poquito más fácil entre nosotras.

Todas tenemos un producto fetiche. Ese que nos deja unas pestañas perfectas, nos oculta las manchas o las rojeces, nos disimula 300 gramos, nos coloca las lolas en su sitio, nos relaja, nos mima… Pues ha llegado la hora de compartirlo con el club, nada de guardar el secreto!! Y para que todas podamos disfrutarlo, como una clave secreta de este club tan selecto, sólo hay que cumplir un requisito: añadirle el hashtag #mimostraslaquimio.

Vale todo: twitter, facebook, instagram….fotos, texto, vídeos….Yo lo iré resumiendo desde aquí, para que todas podamos disfrutar de las ventajas que tengan tus descubrimientos.

Y para empezar, os cuento cómo me ha ido con el regalazo que me han hecho desde Bella Aurora

bella aurora

Protección muy alta frente las radiaciones UVA, UVB e Infrarrojos. A través de una combinación de filtros de amplio espectro, para una óptima protección diaria.
Su formulación incluye activos anti-manchas que atenúan las manchas existentes y previenen la aparición de nuevas, para conseguir una piel uniforme y sin imperfecciones.
Protege y repara la piel sensible y el ADN de las células dañadas, previniendo el envejecimiento prematuro de la piel.
Con color-adapt system, un toque de color que se adapta al tono de cada piel y difumina sus defectos. Con acabado mate, aterciopelado y bronceado natural.
Water resistant
Sin parabenos
Perfume hipoalergénico

 

Llevo poquito con él, y ya lo quiero conmigo para siempre!! La textura, el color, saber que voy tan protegida….Para confirmar que es igual de eficiente con mi mancha quiero esperar un poco más, pero os digo que promete.

Espero haber ayudado un poquito con vuestros #mimostraslaquimio. Tengo las orejas preparadas para escuchar vuestra opinión!

Os leo!!

A carcajada limpia

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A carcajada limpia

Llevo una temporada escuchando tantas noticias bonitas que no quiero romper la magia. Salud, niñas, familia, trabajo, vida… todo va rodando, en orden, de la manera que me gusta.

Y así me pasa, que tengo la risa floja. Y quizá si no sois muy amigos de las redes sociales no os guste este post, pero, si como yo, os pasáis media vida pegados a las pantallas, me entenderéis y, si consigo al menos una sonrisa, habré cumplido mi objetivo. Sobre todo, si me lees mientras estás en la consulta del especialista, o enganchada a  un vial, o en esa semana previa a resultados…

Come on, vamos a reírnos a carcajada limpia.

Lo primero de todo, os muestro mi conversación tipo cuando conozco a alguien 😉


Algunos community manager tienen mucho mucho sentido del humor

 

 


Y ahora viene ese momento absurdo en el que enganchas una carcajada con otra y te acabas convirtiendo en una señora loca con lágrimas en los ojos.

 

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Yo no se las vuestras, pero mi madre y sus tuppers son gloria bendita…hasta que te toca devolverlos, jejeje.

 

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Jaaaja, y ésta sería mi madre contestando


 

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Y ésta va dedicada a los que peinamos ya alguna cana que otra…

 

 

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No os exagero, me pasé el día riéndome cada vez que me acordaba

 

 

 

Y sí, me quedarán millones de carcajadas por echar, y espero que muchas de ellas sean gracias a vuestras aportaciones.

Os leo!!

El trabajo perfecto

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El trabajo perfecto

Una morena exótica de 15 años me dijo hace poquito:

  • Mamá, ¿cómo lo tengo que hacer para educar a mis hijos como tú lo has hecho conmigo? Quiero que mis hijos sean como yo.

Como podréis comprobar, educar en la autoestima se me está dando de miedo 😁. Pero más allá de la evidencia, creo que pocas cosas me llenarán tanto de “orgulloysatisfacción” como MADRE que aquella frase dicha sin pensar, desde la inocencia de su adolescencia y la madurez que le han dado los años escalando montañas que llevamos.

Efectivamente, encontré mi trabajo perfecto hace ya quince años, y desde hace 6 conseguí un estupendo ascenso. Eso sí, cuando en mi currículum necesito exponer todas las tareas que requiere el puesto, les suelo poner una frase aclaratoria para justificarme.

Traductora.- Entender a la primera que el “frigorito habla” cuando la nevera se queda abierta, o explicar que “me duelen las bujetas” es lo normal después de haber saltado como una cabra durante toda la tarde.

Chófer.-  Del trabajo a casa. Aparca. Al cole. Aparca. A ballet. Aparca. Uy la compra. Al súper. Aparca. Ahora llévame a casa de pipín que hemos quedado. Aparca. Y a mí al cumple de zetán. Aparca. ¿Quieres un café?. Aparca.

Asesora de moda.- Pídeme ropita en esta web. Necesito camisetas. Mami, no me valen los pitillos y me quiero poner pantalones cortos sin medias en pleno enero a menos diez grados. ¿Estoy guapa? ¿Me pega?

Cocinera.- Cuando hay dieta. Cuando sólo nos alimentamos de pasta y croquetas. Cuando la Thermomix® está a una velocidad cuchara de explotar. Cuando no hay nada decente y consigues escuchar “que rico, mami”

Profesora.- Con los deberes. Con las normas. Con la convivencia. Con la vida.

Payasa.- Esa que consigue hacer girar la rueda aunque sea cuadrada a carcajada limpia,a voz en grito, con el alma al aire.

Detective.- Que tal el examen? Que tal el cole? A que hora te vas? A que hora llegas? Cuándo? Cómo? Dónde? Por qué?

Enfermera, amiga, refugio, norma, destino, juez, árbitro.

https://youtu.be/2T_PyWTrq9Y

Aprendí de la mejor, mi madre, la que me arropa, me cuida, me entiende, me perdona. Por muy mal que lo haga, por mucho que me equivoque, por muy lejos que esté, por muy difícil que nos lo pongan. Siempre está, aunque a veces crea que se me olvida.

Te quiero, mamá. Yo también quiero que mis hijas sean como yo, porque me habré acercado un poquito a lo bien que lo haces conmigo, con nosotras.

Feliz día de la madre, a todas, estén aquí o arropándonos desde las nubes.

Os leo!

 

Mi primer chute

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Menos mal que cuento con un público “entendido” en el mundo oncológico, porque si no mi madre, cuando leyera el título, me mandaba los bofetones por el teléfono.

Efectivamente, no hablo de ninguna droga…bueno, sí, pero legal. Esa que te meten en vena con receta: la QUIMIOTERAPIA.

Un 31 de julio comenzó mi aventura en el Hospital de Día, un pedacito de cielo que hay en cada hospital. Parece el horror, todo lleno de sillones reclinables y goteros que no paran de pitar, pero para mí era un punto de recogida de sonrisas, de ilusión por ponerme mejor. Era el día que me plantaba todos los potingues en mi cara de pez globo y los tacones (cómodos, pero tacones).

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Nunca las encontré, pero al móvil pongo por testigo que me hice una foto el primer y el último día. Me hubiera encantado recuperarlas para enseñároslas. La primera con la sonrisa de ilusión por la lucha, y la última con la sonrisa de victoria, de superación.

Mi ciclo era relativamente corto, de unas 3-4 horas (los hay de 14, por ejemplo), y los sobrellevaba jugando al ZooKeeper en la NintendoDS y, por supuesto, con el móvil. Mensajitos que me llegaban alegrándome el rato, comunicándome con el acompañante de turno cuando salían a fumar o a ventilarse, o avisando a los cercanos de mis…..nosecuántas y bajando!!!! O…sólo queda una!!! O…una menos!!!!

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Madre mía!! Si fuera hoy, me imagino los filtros de Snapchat, los stories de Instagram, los audios de Whatsapp y el twitter que existirían míos de cada sesión, pero casi casi hace diez años, y, aunque no lo parezca, internet todavía no era lo que es hoy.

También, sabiendo hoy todo lo que he aprendido en estos años, me daría a mí misma algún que otro consejo:

  • Lleva ropa amplia y cómoda. Con vaqueros ajustados estás muy mona, pero tres, seis o doce horas sentada pueden hacer que odies a muerte el botón, las costuras o incluso el olor (ay! los olores y la quimio)
  • Cualquier entretenimiento vale (y no sobra). Mejor que tu acompañante pasee la mochila de los hobbies a morirte de aburrimiento y dedicarte a darle vueltas a algo. Revistas, libros, consolas, tablets, incluso, si llevas reservorio y tienes los brazos libres, ponte a tejer. Otro día os cuento mi pasión por las agujas, lo que ha significado para mí y lo “felizmente viejuna” que me siento.
  • Si las/os enfermeras/os te dicen que hagas el pino con una mano mientras cantas La Macarena, hazles caso!!!! Son sabias/os, conocen todo lo que te va a pasar sin índice de error, son dulces, sensibles, empáticas/os.
  • Ten paciencia. Te aseguro que, por mucha prisa que tengas, TE DA ABSOLUTAMENTE IGUAL. No pasa nada porque una viejecita se quiera colar, porque tu medicación llegue más tarde que otras…los tiempos en el tratamiento sólo son orientativos.
  • Si quieres aislarte, cascos con la mejor música que tengas y a dormir. A veces vas a ver y oir ruidos desagradables de otros pacientes, por lo que no está de más tener un plan B que te ayude a evadirte.

Y allá voy ahora mismo, a saludar a algunas amigas que siguen por allí porque toca ITV semestral y me gusta pasar a recargarme con sus sonrisas por ver que seguimos por allí sólo recogiendo buenas noticias y “tan pichis”.

Espero contaros que todo ha ido bien y tengo otr seis meses de respiro.

Os leo!!