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Dulce diagnóstico 

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Dulce diagnóstico 

¿Existe la posibilidad de conjugar dulzura con diagnósticos difíciles? 

Os contaba en alguna otra ocasión cómo las nuevas generaciones de oncólogos empiezan a preocuparse un poquito por los sentimientos. Por eso hoy, y por recomendación de mi sister, voy a centrarme en eso, en sentimientos.

No se vosotras, pero el día del diagnóstico lo recordaré siempre. Por duro, por extremo, por feo y, a la vez, por todo lo contrario.

Por partes:

DURO: No hace falta que os explique el por qué. El primer día de mi nuevo yo. El momento de inflexión entre la Estefanía inmadura, superficial y la Estefanía centrada, agria y valiente que empezaba a formarse. La bofetada que hace temblar tus cimientos y te enseña que la escala de valores que habías formado no aguantará este vendaval.

EXTREMO: Me voy a morir, me muero, no voy a ver crecer a mi morena, se acabó, se apaga la luz. No, no soy exagerada. Escuchas cáncer y la túnica negra y la guadaña se sientan a tu lado en la consulta. Te falta el aire, lloras y ríes de los nervios, la ansiedad se apodera de tus días y tus noches, sobre todo las noches. Intentas pensar en conocidos con la batalla ganada y sólo aparecen en tu cabeza los que se fueron, los que perdieron en el último set.

FEO: Lágrimas, pena, abrazos con sabor a despedida anticipada, miradas de compasión, incluso de alivio por no ser ellos. Médicos, hospitales, tratamientos, futuros inciertos y economías en la cuerda floja, inestabilidad, miedo.

Y TODO LO CONTRARIO: Esa llamada que quien no te imaginarías nunca cuando se entera, esos abrazos sentidos, esas manos abiertas, generosas. Ese concepto a veces perdido de piña, de unión, de familia, ya sea la de sangre o la que elegiste. Esa limpieza de vicios, esa luz al final del túnel.

Sea como sea, por favor, necesitamos hacerlo más dulce. Se puede. 

Desde el/la enfermero/a, médico/a que ese día te recibe en consulta, intentando empatizar, hablando un idioma que entendamos, sin compasión pero con humanidad. A veces la especialidad nos hace, ya de entrada, odiarlos, pero deben estar por encima de eso y demostrarnos lo contrario. Son los especialistas que nos van a curar, superhéroes de la medicina que nos tienen a su merced. Nosotros prometemos obedecer a cambio de una mano en el hombro.

Esa familia que cierra filas organizando consultas, colegios, coladas o papeleos administrativos. Toda ayuda vale. Ver la energía de los que te rodean anima, y mucho.En ese momento somos un paciente pequeñito, asustado, hecho un trapo, que necesita saber que todo va a ir bien, que nadie va a dejar ningún fleco suelto.

Esos amigos que huyen de penas y sacan sonrisas. Que te dejan llorar quince minutos a cambio de dos horas de vanidades, conversaciones de cualquier tema o color, alejados de la rutina médica. Sin agobiar, dejando espacio pero sin perder el hilo rojo. ¿Que desaparecen? Pues puente de oro. Y si se quedan….ay si se quedan!

Así, con poco, algo tan crudo como un diagnóstico de cáncer puede ser un poquito más dulce. Seguro. Lo recordaremos siempre, al igual que os recordaremos siempre si ese día, y siempre, estáis ahí con la mano tendida.

Os leo!

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Mamá no puede

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Mamá no puede

  • Hoy os enseño este relato inédito que nunca llegué a presentar a un concurso por falta de tiempo. Por todas las superfamilias que presentan armas cuando llega el bicho. Os leo!!

No entiendo qué pasa.

La abuela está todo el día en casa molestando, no me deja tranquilo. Que si quita los pies de la mesa, que si has dejado el baño hecho un asco, que recoja la habitación…y cada vez que pretendo quejarme a mamá, ya sale ella: deja en paz a tu madre, que ahora no puede.

Pepa está insoportable, malcriada, repipi, no me deja en paz, no entiende que la puerta de mi habitación se cierra porque NO QUIERO que entre. Para colmo me toca ducharla, ponerla el pijama y aguantar sus berrinches porque no quiere que le cambie el canal de la tele. Y si me quejo, siempre escucho la misma respuesta: que dejes a mamá, que ahora no puede.

Cada dos o tres semanas me tengo que ir a casa de la tía. No me queda otra, quiera o no quiera. Adiós al partido de fútbol de ese finde, a ver a Rosa entrenando en la pista, a nuestras charlas interminables por Instagram porque la tía no tiene wifi. Y no, no me puedo quejar, porque mamá esos días necesita estar sola y descansar. Otra vez no puede.

Asco de cáncer. Jamás imaginé, el día que papá y mamá me sentaron para contármelo, que iba a afectarme tanto. Papá no ha cambiado nada, se levanta, se va a trabajar, y cuando vuelve, la abuela le ha preparado la cena y hasta la ropa del día siguiente y, como está muy cansado, se va a dormir a la habitación del sofá para que nadie le moleste. Menudo morro!!.

Pepa, como es pequeña, sigue tan tonta como siempre, no se entera, y los mayores se matan para protegerla y que no sufra. ¿Y yo? ¿Alguien se ha dado cuenta que también sufro? Que yo no tengo cáncer, y últimamente vivo como si estuviera enfermo. Ya no hay salidas al burguer en familia, ni excursiones a ver algo nuevo, ni siquiera cines. Mamá no puede.


No puedo.

 Koke no deja de quejarse, parece mentira que ahora, justo ahora, me reclame más que nunca. Choca todo el día con mamá, la pobre, intentando llevar una familia otra vez, a su edad, cuando el tiempo le había regalado una vejez tranquila en su pisito, otra vez rutinas de comidas, horarios y niños. Amor incondicional. Pero Koke no lo quiere entender.

Le sentamos Juan y yo para hablar como adultos, porque pensamos que ya lo es, aunque sus quince años nos demuestren lo contrario.

 – A mamá le han diagnosticado un cáncer y, durante unos meses, tras el quirófano, tendrá tratamiento de quimioterapia.

-¿Sabes lo que es?-..…silencio

-¿Quieres preguntarnos algo?…..silencio

– Koke, por favor, dí algo!!-…..portazo y voces dentro de su habitación. Creo que está hablando con Rosa.

El tratamiento me está sentando mal, aunque los médicos son optimistas, pero me está destrozando la musculatura y no me mantengo en pie. Y el pobre Juan, para que no notemos la falta de mi nómina en casa, ha encontrado otro trabajo para las tardes que le está dejando agotado. Menos mal que mamá le mima casi más que yo, y hemos decidido que, para que pueda descansar y no le moleste con vómitos o mis malas noches, duerma en la habitación del sofá. Me ha costado convencerlo, no quiere separarse de mí, pero si no descansa acabará enfermando también él, y los niños nos necesitan. Sobre todo Koke, mi pequeño.

Pepa es, y seguirá siendo, de eso ya me encargaré yo, una niña feliz, con su Disney Channel y sus peleas con el hermano, la mejor señal de su normalización de esta maldita enfermedad. Pero Koke es todo quejas: que si podíamos ir el finde al centro, que vaya rollo, que podíamos pedir comida china…ni se imagina las arcadas que me suponen unos míseros huevos fritos…

Echo de menos las tardes en el sofá, palomitas en mano, viendo cualquier película soporífera con actores horrorosos, mientras nos reímos, me cuenta sus aventuras del insti y sus tonteos con Rosa. Desde que paso más tiempo tumbada que de pie, de golpe, ha perdido el contacto conmigo, le doy miedo. Sé que me culpa, y le entiendo, le estoy jorobando uno de los mejores años de su vida, y espero que algún día lo entienda y lo recordemos con una sonrisa.

No podría perdonarme que esto le afecte. Bastantes miedos tengo sobre mi futuro, como para añadir una losa tan grande que cambie la vida de mis hijos.

Tengo que conseguir que Koke invite a Rosa a casa. Entre chicas nos entendemos mejor, y seguro que consigo saber de verdad cómo está, porque ni  Juan ni yo conseguimos penetrar esa coraza que se ha puesto.


 Ayer te fuiste, mamá, y tengo una sensación de vacío tan bestia que me cuesta respirar. Me duele el pecho, tanto que ayer papá se asustó después de llegar al tanatorio, y me vino a ver un médico.

Perdonamé, mamá. He sido un egoísta, pensando sólo en mí cuando tu preocupación éramos nosotros, sabiendo que estabas viviendo una contrarreloj.

Mi conversación con Rosa me ha hecho a la vez reir, llorar, odiarte y quererte. Fui un idiota por no sentarme contigo en el sofá con unas palomitas y hablar de todo esto, yo odiando tu actitud, y tu dando tu vida por ello.

Prometo cuidar de la abuela como si fueras tú, dejar a papá descansar encargándome de Pepa. Por cierto, por ella no te preocupes, llora y mira la tele a partes iguales, y Rosa me va a ayudar por las tardes viniendo a casa para estar con nosotros, así se me hace más ameno (sé que sonríes porque te estoy guiñando el ojo).

Te quiero, mamá. Gracias, mamá. Te echaré de menos, mamá.

 

El dolor de los dolores

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El dolor de los dolores

Os acordáis de aquellas cancioncillas que cantábamos en el autobús de turno que nos llevaba al zoo (por decir un sitio) de excursión?

El dolor de los dolores, el dolor más inhumano, lalalá lalalá….

Pues así llevo yo una temporadita, como las abuelas, llena de DOLORES, así, en plural y en mayúsculas.

Comenzó mi muñeca derecha, que parecía que me había dejado un poco tranquila, con sólo una molestia constante…y no, la primavera la ha removido de su letargo y aquí la tengo, castigándome con un dolor sordo, agudo, penetrante, que me cambia el gesto y el humor, que se incrementa con todo y no se calma con nada. A la espera de los resultados de la resonancia magnética, a primeros de mayo ya me contarán que hacemos con ella.

Siguió uno de mis mil lunares: ahora duelo, ahora pico con intensidad, ahora estoy tranquilo, calladito como los niños cuando ocultan alguna maldad…Lo se, lo se, no he ido antes corriendo al médico a mirarlos porque este mes tengo muchas de mis revisiones semestrales y lo voy a comentar directamente con la oncóloga. Quizá solo sea eso de la primavera la sangre altera, no?? Que manía con pensar mal (ejem ejem, no os cuento la psicosis).

Y mi neuroma, ese nervio nervioso de mi espalda, ha comenzado a recordarme que existe, dejándome tiesa, literalmente, cansada ya desde el amanecer porque la noche le confunde y yo creo que se la pasa despierto.

Vamos, que, como podéis comprobar, soy la alegría de la  huerta primaveral. Menos mal que abril viene cargado de eventos de todo tipo que me harán olvidar a ratos lo horrible que es tener 42 años en tu DNI y 80 en tu ADN.

Me despido, pero esta vez, permitidme que lo haga deseando la mayor felicidad del mundo a una parejita que nos deja compartir con ellos el acontecimiento del año en mi familia: Pilar y Raúl. Mis mejores deseos para ellos. ¡¡Que vivan los novios!!

boda

Bajo la lluvia o bajo un sol radiante, será un fin de semana para no olvidar, con cumple sweet dieciséis incluído (Felicidades, Marta!!)

Os leo!!

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Do you agree yourselves of those songs that we were singing in the school bus that was taking us to the zoo (for saying a site) of excursion?

Since this way I take days and days, as the grandmothers, DOLORES’S flood, this way, in plural and in capital letters.

It began my right wrist, which seemed that it had made me a bit calm, with only a constant inconvenience … and not, the spring has removed it of his lethargy and here I have it, punishing me with a dull pain, sharply, penetrating, that changes the gesture and the humor, which is increased by everything and does not calm down with anything. To the wait of the results of the magnetic resonance, at the beginning of May already they will tell me that we do with her.

It followed one of my thousand spots: now I hurt, now I sting with intensity, now I am calm, quietness as the children when they conceal some evilness…, I have not been traversing before the doctor to looking at them because this month I have many of my half-yearly reviews and am going to comment on it directly with the oncologist. Probably only it is it of the spring the blood alters, not?? That obsession in spite of thinking badly (ejem ejem, I do not tell you the psychosis).

And my neuroma, this nervous nerve of my back, me has begun to remember that it exists, making me stiff, literally, tired already from the dawn because the night it confuses him and I think that one spends it wake up.

We go, that, since you can verify, I am the happiness of the spring garden.

Less badly than April it comes loaded from events of all kinds that will make me forget by snatches the horrible thing that is to have 42 years in your ID card and 80 in your DNA.

I say goodbye, but this time, allow me to do it wishing the major happiness of the world a couple that leaves us to share with them the event of the year in my family: Pilar and Raúl. My better desires for them. Hooray!!

Under the rain or under the radiant Sun, it will be a weekend not to forget, with fulfill sweet sixteen included (Congratulations, Martha!!)

I read you!!

Acción de Gracias

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Acción de Gracias

Viernes 28 de noviembre, Black Friday en los Estados Unidos tras una opípara cena trinchando el pavo en familia, y yo conduciendo camino del trabajo bajo el diluvio universal. Me salió agradecerle a mi protector, el que está en el sofá de nubes, pensando que soy una afortunada, que, con la que cae, tengo trabajo a 20 minutos de casa, dinero para pagar letra, seguro, reparaciones y gasolina para el coche, que es mucho, y encima llego a una oficina calentita y no debo enfundarme un uniforme y patear la calle.

Y de ahí surgió mi propio Acción de Gracias. Nadie que compartiera ayer el día conmigo sabía que formaba parte de un experimento, para mí fue muy divertido, y me ha servido para analizar la suerte que tengo, o que tenemos, y que no sabemos valorar.

Empiezo y repito con el trabajo. Afortunada de tenerlo, de saber que, si nada lo impide, me jubilaré trabajando, lo que me asegura una pensión y un futuro digno, aunque el sueldo no me de para grandes lujos. Sobre todo, agradezco el calor, la comodidad, la tecnología a mi alcance, y, lo imprescindible, compañeros e incluso amigos con los que paso la mitad de mis días, de mis alegrías y de mis penurias, con los que discuto y, sobre todo, sonrío, río a carcajadas y disfruto de ser mujer trabajadora.

Agradezco poder tener conversaciones “a sentimiento abierto” con mi familia, sabiendo que, aunque nos hagamos daño, tenemos todo el derecho a hablar, gritar, llorar o reír con nuestras vidas, el pasado y el futuro. Que mi niña mayor sea una jovenzuela bastante madura con la que charlar sobre temas escabrosos que no nos gustan, pero que son necesarios para seguir construyendo nuestra historia.

Agradezco tener gente al otro lado dispuesta a hacerme la vida más fácil, con favores que parecen pequeños pero les hacen muy grandes.

Agradezco tener tan buenos amigos que me demuestran, año tras año, que no me olvidan, y algunos incluso que me lo demuestran día a día, incondicionales, escuchando lo bueno y lo malo de mi vida, confiándome lo bueno y lo malo de las suyas, y consiguiendo hacer de esos momentos, en muchos casos, lo mejor del día.

Agradezco vivir donde vivo. Me encanta mi casa, mi barrio y, como dicen los de Mr. Wondeful, con quién la comparto. Adoro los fines de semana de sofá, manta, libro y hombro donde apoyarme.

Agradezco tener alguien que me saque a bailar, que me ronde, que me diga que me quiere y que “nada valgo sin tu amor“, con quien compartir foie y boletus, paseos empedrados y amor incondicional a rubias mocosas. Alguien capaz de reconocer errores y empezar de nuevo, enseñándome a mí a empezar también.

Y agradezco estar sana, estar viva, y ser consciente de ello cada día, para volver a agradecer cada amanecer, así, en bucle, uno tras otro y hasta el fin de mis días.

Evidentemente, hoy me despido dándote las GRACIAS. Adiós Lolas Adiós existe gracias a vosotros que me leéis, que me comentáis, que me animáis a seguir, que me compartís con otros/as, que me incitáis, que me provocáis, que me dais ejemplo.

Os leo!!

Otra vez

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Otra vez quitar adornos. Cada año me canso antes de la Navidad. Cada año tengo más ganas de quitar árbol, guirnaldas, belenes, de la vuelta al espacio libre. Tanto, que he guardado muy poco y he tirado mucho. Renovarse o morir.

Otra vez noche de nervios, globos inflados y paquetes bajo el árbol. Gritos, aplausos, ilusión y olor a nuevo. Deseos en cartas que volveré a releer pasado un año para sonreír comprobando todo lo que se ha cumplido.

Otra vez mi estómago al ralentí, sufriendo como nunca, ayudado por tanto omeprazol que tengo que ir de nuevo a la farmacia. Ni con el running noto mejoría. Temo vuelta al médico y mil y una pruebas.

Y otra vez le he echado tanto de menos que me duele el corazón. Cuántas risas hubiéramos compartido viendo la ilusión de la pequeña, las sorpresas de la mayor, la familia unida frente a un cocido de mamá.

Por eso quiero quitar todo lo que huele a Navidad, a esa silla vacía que no quiero ver. Pasan los años, pero la herida sigue sangrando a cada golpe.
Estamos todos los demás, sanos, llenos de ganas, pero en ocasiones solo con ganas no se arranca el motor. Duele intentar pensar sólo en la ilusión de los pequeños y no conseguirlo, sonreír mientras lloras por dentro. Cómo es posible que dos emociones tan intensas convivan con la misma intensidad. Es más, como es posible que una alimente a la otra.

Por eso, otra vez, le he pedido a los Reyes Magos mucha fuerza para superar mil y un momentos como el de esta mañana. Y otra vez estoy convencida de su capacidad de acierto. La necesito.

Os leo!

VIII Congreso Gepac

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CONGRESO

He tenido un fin de semana de esos que te dejan resacosa para el resto de los días sin haber probado una gota de alcohol.

Esos fines de semana que te dejan mil recuerdos para visualizar cada mil bostezos,  que te saben a poco aún teniendo tanto que hacer, lleno de sonrisas, risas, carcajadas, abrazos, reencuentros y nuevas amistades, sabiduría, conocimiento, ilusión, buen hacer, profesionales y voluntarios, equipos y cooperación. Esos fines de semana que duran varias semanas más, de los que hablas y hablas y siempre te queda algo por contar.

Y diréis: -“¿Pero dónde ha estado esta chica?”

Muy fácil: de Congreso

Algunos tendréis los congresos como parte de vuestra vida laboral y sabréis de lo que hablo. Pero para mí ha sido una aventura nueva, desconocida, y confieso que me ha gustado, me he movido como pez en el agua.

Ha sido el VIII Congreso Gepac, “el lugar donde todas las piezas encajan”. Punto de encuentro entre profesionales de la medicina, periodistas, empresa farmacéutica, investigadores, asociaciones de pacientes, familiares, amigos y, sobre todo, supervivientes.

Se ha hablado de nutrición, memoria, recursos, colon, hodgkin, mieloma, emociones, tiroides, sarcomas, cabeza, cuello, hígado, síndromes, crónicos, ginecología, supervivientes, mundo laboral, psicología, bienestar, reacciones, infancia, internet, efectos secundarios, familia, dolor, fertilidad, médula, linfedema, sexualidad, vejiga, paliativos, duelo, pérdida, páncreas, renal, adolescencia, imagen personal, maquillaje, mama, futuro, mayores, pulmón, próstata, metástasis, leucemia, miedo, pareja, hábitos de vida, piel, incapacidad, esófago, estómago, raros, tumores, cerebro….cáncer.

Una “okupación” espectacular del Círculo de Bellas Artes, que durante tres días se ha teñido de morado, el color del superviviente, el color de los voluntarios. Y ahí es donde yo, junto con otros ciento y pico, entro en juego.

Voluntariado en su definición más amplia: he hecho casi casi de todo. He sido secretaria, presentadora, organizadora de eventos, azafata, vendedora, ayudante de fotografía, coordinadora, feliz…

Es muy difícil expresaros la sensación del buen hacer, el orgullo de ver sonreir a un interlocutor que está perdido, asustado, y que no puede creerse que tú hayas pasado por lo mismo. El hombro donde llorar a toro pasado, animando, cogiendo del brazo y dando alas. Porque fundamentalmente eso es lo que he hecho: dar y, sobre todo, recibir alas. Tanto alrededor de la dichosa palabra maldita, y un sólo edificio donde abordarlo.

Reconozco que físicamente ha sido agotador, que el sábado creo que ciento y pico personillas dormíamos como bebés para coger fuerzas, pero merece tanto la pena que ni lo sientes.

Ya me despido, no sin antes dar las gracias a Gepac por permitirme formar parte de todo ésto, pero, sobre todo, a Fátima Castaño. No se lo digáis, es un secreto, pero la he pillado: sus miedos por hacerlo bien han sido una cortina de humo para despistar. Ella sabía de su poder, pero quería ir de pobrecita para tenernos comiendo de su mano. 😉

Por todo esto, ser voluntaria se ha puesto en primer lugar en mi currículum. No se cobra, pero la nómina que guardo es para enmarcar.

Fdo. Estefanía Soriano. Voluntaria.

Os leo!!

Yolanda

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Cuando nos hacemos mayores, perdemos el contacto con parte de la familia, a todos nos pasa. Y tan sólo los ves en eventos buenos o malos, bodas, entierros…
Yo he tenido la suerte de reencontrarme con un alma gemela no hace mucho, y espero no volver a separarme. En este caso, se lo debo a las nuevas tecnologías, en concreto a Facebook, como muchos otros reencuentros que ultimamente me alegran las conexiones.
Y te preguntas cómo eres capaz de haber estado tantos años sin ella, sin su alegría, su manera de entenderte, su comprensión, sus consejos, su vida!
Por eso, porque nos entendemos con mirarnos, porque nos reimos del absurdo en el mismo tono escandaloso, porque tenemos el mismo concepto de familia.
La quiero a mi lado, pero no en momentos como el último mes, aunque se agradece millones, sino en todo lo que ocurra en mi vida, sea bueno o malo, y en todo lo que ocurra en la suya, de la misma manera. Porque me hace feliz pensar las anécdotas que puedan recordar mis niñas, igual que ahora las recordamos nosotras, y conseguimos sacar una sonrisa, aunque sea bañada en lágrimas.
Yoli, que extiendan la alfombre roja, que allá van “LAS PRIMAS”. No se si ya te lo había dicho, pero de mayor quiero ser como tú, ;). Te quiero, prima!