Si estuviera él…

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Si estuviera él…

Ayer fue un día raro. Aunque exactamente no se si raro es la palabra perfecta para definirlo.

Se juntaron las cosas del cielo, tan idílicas, tan mágicas, las que añoro, con las terrenales más feas, desagradables y malolientes que me puedan pasar. Y me pasé todo el día pensando en él, exactamente en si hubiera estado él conmigo.

Un 21 de septiembre habríamos intentado pasarlo juntos, en su Talavera, que para eso son las fiestas de San Mateo y los abuelos están preparados y listos para darlo todo en los atronadores cacharritos.

 

Un 21 de septiembre habríamos cerveceado en cualquiera de nuestros sitios favoritos, que eran son unos cuantos, tomando un aperitivo tras otro e, incluso, prendiendo servilleta y brindando bien fuerte.

Un 21 de septiembre habríamos hablado de lo nerviosa que estoy porque me tocan las revisiones semestrales, del conflicto con el Referéndum, del mal estado del río Tajo y la vergonzosa pasividad de los políticos.

Pero, sobre todo, un 21 de septiembre habría abrazado con locura a su morena, se habría partido de la risa con la rubia y sus locuras, se habría vuelto sordo de tanto “Abuelo, Abuelo”, habría sido el pavo real con las plumas más llamativas del ferial, porque estaría rodeado de lo que más quería en esta vida, su FAMILIA.

 

En cambio, este sexto 21 de septiembre en el que él ya no está, he tenido que pasar una mañana tensa aunque necesaria. No he viajado a su Talavera. No ha habido cacharritos, aunque sí brindé por él, capturé el amanecer más bonito porque era un apasionado de la fotografía (es la foto de arriba), me sentí muy orgullosa de mis niñas por motivos muy distintos pero igual de importantes, reí hasta llorar y lloré de rabia, me pudo la congoja en algunos momentos, pero creo que conseguí que el 21 de septiembre siga siendo SU DÍA, y ni nada ni nadie sea capaz de cambiar eso.

Felices 79, papá. La celebración cambiará, pero el motivo jamás lo hará.

Te quiero, te queremos, y siempre seguirás siendo el único hombre de mi vida.

Os leo!!

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Dulce diagnóstico 

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Dulce diagnóstico 

¿Existe la posibilidad de conjugar dulzura con diagnósticos difíciles? 

Os contaba en alguna otra ocasión cómo las nuevas generaciones de oncólogos empiezan a preocuparse un poquito por los sentimientos. Por eso hoy, y por recomendación de mi sister, voy a centrarme en eso, en sentimientos.

No se vosotras, pero el día del diagnóstico lo recordaré siempre. Por duro, por extremo, por feo y, a la vez, por todo lo contrario.

Por partes:

DURO: No hace falta que os explique el por qué. El primer día de mi nuevo yo. El momento de inflexión entre la Estefanía inmadura, superficial y la Estefanía centrada, agria y valiente que empezaba a formarse. La bofetada que hace temblar tus cimientos y te enseña que la escala de valores que habías formado no aguantará este vendaval.

EXTREMO: Me voy a morir, me muero, no voy a ver crecer a mi morena, se acabó, se apaga la luz. No, no soy exagerada. Escuchas cáncer y la túnica negra y la guadaña se sientan a tu lado en la consulta. Te falta el aire, lloras y ríes de los nervios, la ansiedad se apodera de tus días y tus noches, sobre todo las noches. Intentas pensar en conocidos con la batalla ganada y sólo aparecen en tu cabeza los que se fueron, los que perdieron en el último set.

FEO: Lágrimas, pena, abrazos con sabor a despedida anticipada, miradas de compasión, incluso de alivio por no ser ellos. Médicos, hospitales, tratamientos, futuros inciertos y economías en la cuerda floja, inestabilidad, miedo.

Y TODO LO CONTRARIO: Esa llamada que quien no te imaginarías nunca cuando se entera, esos abrazos sentidos, esas manos abiertas, generosas. Ese concepto a veces perdido de piña, de unión, de familia, ya sea la de sangre o la que elegiste. Esa limpieza de vicios, esa luz al final del túnel.

Sea como sea, por favor, necesitamos hacerlo más dulce. Se puede. 

Desde el/la enfermero/a, médico/a que ese día te recibe en consulta, intentando empatizar, hablando un idioma que entendamos, sin compasión pero con humanidad. A veces la especialidad nos hace, ya de entrada, odiarlos, pero deben estar por encima de eso y demostrarnos lo contrario. Son los especialistas que nos van a curar, superhéroes de la medicina que nos tienen a su merced. Nosotros prometemos obedecer a cambio de una mano en el hombro.

Esa familia que cierra filas organizando consultas, colegios, coladas o papeleos administrativos. Toda ayuda vale. Ver la energía de los que te rodean anima, y mucho.En ese momento somos un paciente pequeñito, asustado, hecho un trapo, que necesita saber que todo va a ir bien, que nadie va a dejar ningún fleco suelto.

Esos amigos que huyen de penas y sacan sonrisas. Que te dejan llorar quince minutos a cambio de dos horas de vanidades, conversaciones de cualquier tema o color, alejados de la rutina médica. Sin agobiar, dejando espacio pero sin perder el hilo rojo. ¿Que desaparecen? Pues puente de oro. Y si se quedan….ay si se quedan!

Así, con poco, algo tan crudo como un diagnóstico de cáncer puede ser un poquito más dulce. Seguro. Lo recordaremos siempre, al igual que os recordaremos siempre si ese día, y siempre, estáis ahí con la mano tendida.

Os leo!

Síndrome de la poliposis serrada

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Cuánto bueno por ahí detras de la pantalla. Cómo va el verano?

Por aquí una colono con diagnóstico muy elegante ;-): Síndrome de la poliposis serrada.

He intentado encontrar alguna página donde mostraros médicamente lo que tengo, pero es un diagnóstico relativamente nuevo y no he encontrado nada ni fácil de entender ni bonito de explicar. Claro, que encontrar algo bonito hablando del colon es difícil, jeje. Y como muestra, ahí os dejo una prueba gráfica.

gr2

Para que lo entendáis como yo lo he entendido, os explico: los/as portadores/as de BRCA1 somos muy propensos a padecer diversos tipos de cáncer, entre ellos el de colon. Por ello, debemos tener controles frecuentes (en mi caso una colonoscopia cada año), y, a mí, de premio, en cada una de ellas me han analizado una media de diez pólipos. Afortunadamente, por ahora no son malos, pero hay que vigilarlos. Es más, esta última vez han sido alguno más pero pequeños, por lo que me han dado un descansito de dos años entre prueba y prueba.

Todo ésto se traduce en mi incorporación hace ya un par de años a un programa especial de control de cáncer de cólon que tiene mi hospital. No hay mayor riesgo que el que ya tengo en los genes, y, no se vosotros, pero prefiero mil pruebas invasivas a otro diagnóstico.

Como casi en todos los frentes, hay factores que pueden mejorarlo aunque en mi caso la genética manda: comida sana, ejercicio, no fumar, no beber…Es decir, mimar al cuerpo como se merece es bueno PARA TODO.

Por lo demás, verano tranquilo con muchas horas de sueño, descanso, amigos, familia, sol, mosquitos y risas. Espero que el vuestro esté siendo, como poco, igual que el mío.

Os leo!

Seguras con un seguro

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En un mundo perfecto, cuando somos diagnosticadas de un cáncer de mama, nos indemnizarían con 30.000 euros y nos pondrían una persona de apoyo que nos ayude con las labores diarias. Y yo, incansable en la búsqueda del mundo perfecto, he encontrado un seguro que cumple con estos requisitos y alguno más.

En serio. Existe. Y he conocido a una persona que nos lo hará con mucho amor, y, para colmo, colaborando con asociaciones de cáncer de mama.

Os cuento al detalle: el seguro médico se llama FOR YOU WOMAN, y es de Nationale Nederlander. Os copio cómo lo describen ellos:

Coberturas

  • 70.000€ en caso de fallecimiento por cualquier causa
  • 30.000€ en caso de primer diagnóstico de cáncer de mama

Opinión médica

  • Segunda opinión médica en caso de primer diagnóstico
  • Recomendación del tratamiento más adecuado en cada caso

 

Ayuda a domicilio

  • Servicio de ayuda a domicilio y atención al cuidado de niños
  • Disponibilidad de 240 horas a repartir como mejor te convengan

Imagina dormir un poquito más tranquila sabiendo que tu baja laboral no va a afectar a la economía familiar, que puedes hacer frente a un campamento de verano donde cuiden a tus cachorros mientras tú estás centrada en tus sesiones de quimio, incluso que te quieres cambiar de coche porque tu carretilla no tiene el glamour que tus pañuelos y pelucas necesitan 😉

Imagina no tener que llamar a tu familia o amigos para que te ayuden a limpiar los cristales, o a descolgar las cortinas para lavarlas, o, algunos días, incluso a hacer la cama porque a tí se te hace un mundo.

Poquito a poco, en todos los ámbitos, empiezan a cubrir las necesidades más básicas cuando el diagnóstico te deja petrificado contra un sillón con gotero. Para nosotras, supervivientes, es tarde, pero todas tenemos hijas, amigas, hermanas o madres metidas en este bombo de lotería tan desagradable que es un diagnóstico de cáncer de mama.

Si os interesa, hablamos. Existe la posibilidad de, con cada cuota, destinar una parte a alguna asociación que decidamos.

A mí me ha parecido una opción fantástica. Y a tí??

Os leo!!

Comprometidos con el sueño

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Comprometidos con el sueño

Nos vamos a poner en situación: Estás ingresada por décimo día en el hospital, habitación compartida. Son las doce de la noche y la enfermera que te cae bien se acerca a preguntar si os apetece un zumito, o un vaso de leche. Charleta breve y a dormir. A eso de las siete toca analítica. Entra con cuidado, te susurra lo que va a hacer y te saca otros tres frascos de sangre con mucho cuidado para que tu acompañante no salga de su sueño profundo (los ronquidos de oso dan fe de ello).

Peeeeeeeeeeeeeeeero…esto sólo pasa algunas veces. Lo normal es una escandalera tremenda en el pasillo porque estás cerca de maternidad. Risas, reencuentros familiares, tacones arriba y abajo, incluso pequeñajos en su mundo de juegos y gritos. Cuando por fin empieza a reinar la calma (es oir el carro de la cena y los visitantes huyen despavoridos), resulta que el hermano de tu compañera de habitación es mayor, aficionado al Betis y algo sordo, por lo que (maldita Liga) tienes que tragarte el partido quieras o no a un volumen demasiado alto para tu gusto. Mientras, el cambio de turno de enfermería ha sido sonado porque están de cumpleaños. Por fin, a eso de las doce, consigues que tu vecino quite la tele y empiezas a relajarte cuando….una patada a la puerta indica que el turno de noche viene con las pilas cargadas. Te ofrecen también algún zumo o leche, pero a voces, comentando el penalti del partido anterior. Y cuando por fin coges el sueño reparador, y estás de paseo por las nubes…ZAS…el carro de la tensión se engancha con la puerta, se caen los tubos y se arma la de “sanquintín”. Por el reflejo que entra por la ventana, no deben ser ni las siete, el sol parece que quiere asomar y todavía no se oye el ruido del tráfico. Pero tú ya estás despierta, después de tan sólo unas cuatro o cinco horas de ¿descanso?, con los nervios de punta porque no estás en tu cama, en tu casa, con tu gente, y lo peor, no sabes aún cuántos días te quedan.

Habéis pasado por las dos experiencias?? Yo sí. Vale que quizá un poquito exageradas, pero después de tantas estancias hospitalarias, os prometo que he sufrido-vivido de todo, incluso subidones de tensión porque quería irme de la habitación cuando me cambiaban una compañera genial por un truño.

Que para qué os suelto todo esta castaña?? Pues porque hoy os quiero hablar de una iniciativa chulísima: SueñOn®.

Mirad su objetivo principal:

SueñOn® es un proyecto impulsado por enfermeras y dirigida a toda la sociedad (profesionales de salud, gestores, pacientes) con el fin de promover el descanso de las personas hospitalizadas.

El colectivo de enfermería preocupado por el descanso de las personas hospitalizadas era, hace unos años, pura utopía. Y yo voy conociendo a un grupo generoso de profesionales vocacionales, vivos, interesados en crecer no sólo a nivel académico. Y todo esto, os lo confieso, me hace feliz. Postrada en la cama de un hospital eres vulnerable, la sensibilidad aflora, y encontrar al otro lado una sonrisa que se interese por tí, por tus lágrimas cuando tu pequeña se va tras una preciosa visita, o porque los churritos de tu menú de domingo vengan crujientes, o porque tu manía de usar pijama de chico y no camisón sea un secreto…ES UN LUJO. Yo he sido muy afortunada, he encontrado de todo, como en cualquier profesión, pero los buenos han sido ex-ce-len-tes.

Eso sí, debes dar tanto o más como recibes. Para los pacientes y sus acompañantes también hay normas:

  • Si acompañas a una persona hospitalizada no realices visitas a otras habitaciones en el horario de las horas mágicas. Si le acompañas durante la noche, procura realizar actividades que le ayuden a conciliar el sueño y evita aquellas actividades o situaciones que se lo pueden distorsionar.


  • Durante las horas imprescindibles de descanso para las personas hospitalizadas mantén las luces apagadas, las persianas bajadas y si lo necesitas, intenta usar linternas, preferiblemente de luz amarilla.


  • Seas paciente o acompañante mantén las conversaciones que puedas fuera o alejado de las habitaciones, en las zonas habilitadas para ello. En cualquier situación, por favor, procura mantener un tono de voz lo más bajo posible.


  • Mantén el teléfono móvil o alertas sonoras en silencio, los dispositivos con pantallas iluminadas apagados mientras estés en la habitación. También hay otras medidas que ayudan a minimizar el ruido ambiental de la habitación durante las horas imprescindibles de descanso, algunas ideas pueden ser apagar las televisiones, evitar zapatos ruidosos o cualquier elemento que pueda generar ruido.


*Para los siguientes compromisos se considerarán como horas mágicas las contenidas entre las 24h y las 6,30

Si aceptas este compromiso, debes pedirle a la enfermera que te ha proporcionado este compromiso la pulsera identificativa para que el equipo de esta Unidad te reconozca como “comprometido con el sueño”. Te animamos a que la lleves puesta durante tu estancia con nosotros, así como a compartir tu experiencia a través de las redes sociales: Twitter (@sueno_on), Instagram (@suenon117), Facebook (SueñOn) y  Youtube (SueñOn® Investén).

Nos comprometemos?? Seguro que sí. Y si te has quedado con ganas de más, pincha AQUÍ y termina de enamorarte de la iniciativa.

Os leo!!

#mimostraslaquimio

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Hoy toca experimento, y fundamentalmente para las chicas del club de las supervivientes. Preparadas??

He recibido hace unos días un regalito para mi piel (perdón, REGALAZO). Esa piel castigada por los tratamientos, envejecida prematuramente, que necesito cuidar algo más que cualquier jovencita de mi edad. Me entendéis, a que sí??

Pues bien. Esto me hizo darle vueltas a esta inquieta cabecilla, y me he propuesto hacernos la vida todavía un poquito más fácil entre nosotras.

Todas tenemos un producto fetiche. Ese que nos deja unas pestañas perfectas, nos oculta las manchas o las rojeces, nos disimula 300 gramos, nos coloca las lolas en su sitio, nos relaja, nos mima… Pues ha llegado la hora de compartirlo con el club, nada de guardar el secreto!! Y para que todas podamos disfrutarlo, como una clave secreta de este club tan selecto, sólo hay que cumplir un requisito: añadirle el hashtag #mimostraslaquimio.

Vale todo: twitter, facebook, instagram….fotos, texto, vídeos….Yo lo iré resumiendo desde aquí, para que todas podamos disfrutar de las ventajas que tengan tus descubrimientos.

Y para empezar, os cuento cómo me ha ido con el regalazo que me han hecho desde Bella Aurora

bella aurora

Protección muy alta frente las radiaciones UVA, UVB e Infrarrojos. A través de una combinación de filtros de amplio espectro, para una óptima protección diaria.
Su formulación incluye activos anti-manchas que atenúan las manchas existentes y previenen la aparición de nuevas, para conseguir una piel uniforme y sin imperfecciones.
Protege y repara la piel sensible y el ADN de las células dañadas, previniendo el envejecimiento prematuro de la piel.
Con color-adapt system, un toque de color que se adapta al tono de cada piel y difumina sus defectos. Con acabado mate, aterciopelado y bronceado natural.
Water resistant
Sin parabenos
Perfume hipoalergénico

 

Llevo poquito con él, y ya lo quiero conmigo para siempre!! La textura, el color, saber que voy tan protegida….Para confirmar que es igual de eficiente con mi mancha quiero esperar un poco más, pero os digo que promete.

Espero haber ayudado un poquito con vuestros #mimostraslaquimio. Tengo las orejas preparadas para escuchar vuestra opinión!

Os leo!!

A carcajada limpia

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A carcajada limpia

Llevo una temporada escuchando tantas noticias bonitas que no quiero romper la magia. Salud, niñas, familia, trabajo, vida… todo va rodando, en orden, de la manera que me gusta.

Y así me pasa, que tengo la risa floja. Y quizá si no sois muy amigos de las redes sociales no os guste este post, pero, si como yo, os pasáis media vida pegados a las pantallas, me entenderéis y, si consigo al menos una sonrisa, habré cumplido mi objetivo. Sobre todo, si me lees mientras estás en la consulta del especialista, o enganchada a  un vial, o en esa semana previa a resultados…

Come on, vamos a reírnos a carcajada limpia.

Lo primero de todo, os muestro mi conversación tipo cuando conozco a alguien 😉


Algunos community manager tienen mucho mucho sentido del humor

 

 


Y ahora viene ese momento absurdo en el que enganchas una carcajada con otra y te acabas convirtiendo en una señora loca con lágrimas en los ojos.

 

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Yo no se las vuestras, pero mi madre y sus tuppers son gloria bendita…hasta que te toca devolverlos, jejeje.

 

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Jaaaja, y ésta sería mi madre contestando


 

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Y ésta va dedicada a los que peinamos ya alguna cana que otra…

 

 

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No os exagero, me pasé el día riéndome cada vez que me acordaba

 

 

 

Y sí, me quedarán millones de carcajadas por echar, y espero que muchas de ellas sean gracias a vuestras aportaciones.

Os leo!!