Archivo de la etiqueta: #ffpaciente

Cáncer de mama en varones

Estándar
Cáncer de mama en varones

A estas alturas, ya sabréis que el cáncer de mama no es cosa exclusiva de mujeres. El porcentaje todavía es muy pequeño, pero en tiempos de prevención y observación, cada vez son más los varones que deben pasar por oncología para hablar de lolas y tumores.

Pues bien, en mi familia mutante ha aparecido el primer caso, por lo que hoy me voy a dirigir a vosotros, chicarrones, que leéis muchas veces de reojo, pero se que el miedo es libre y puede que por vuestra cabeza, en algún momento, planee el temor a enfermar por un cáncer “de chicas”.

NO ES TAN RARO.- Es verdad, se oye muy poco, pero los hay. Los síntomas suelen ser muy similares a los del cáncer de mama en mujeres: bultos, pezón invertido, enrojecimiento parecido a una infección….

MUTANTES…ATENCIÓN!!!.- Suele ser más común en varones con un amplio historial de cáncer de mama en la familia: hijas, madres. En nuestro caso, ya sabéis, somos portadoras del BRCA1 y algunas del BRCA2 (este último, muy asociado al CA de mama en varones). Por este motivo, si tu familia tiene confirmadas estas mutaciones, o muchas familiares directas han enfermado anteriormente, ATENTO!!!! Me repito y me vuelvo a repetir, pero dar la espalda al problema no lo hace desaparecer.

LA EDAD IMPORTA.- En el caso de los hombres, el desarrollo de la enfermedad es a edades más avanzadas, entre los 60 y los 80. Como en todo, las excepciones existen, no hay que confiarse y notificar al médico cualquier sospecha e, importante, vuestro árbol genealógico de la enfermedad.

NO ESTÁS SOLO.- Las asociaciones de pacientes no distinguen por género, por lo que en cualquiera de ellas te acogerán como a uno más y el camino será un poquito más visible. No te escondas, busca ayuda. Y, si puedes/quieres, seguro que tu caso es muy interesante para algún estudio médico, colaborar se convierte casi en necesidad para indagar y proteger a nuestros mutantes en el futuro.

mama

Os seguiré informando, desgraciadamente, en primera persona. El cáncer de mama en varones es el gran desconocido, y entre todos tenemos que conseguir difundir-lo, estudiar-lo, conocer-lo y enfrentar-lo.

A mi tío favorito le daré todos los abrazos esta misma tarde, le trasladaré vuestros buenos deseos, y me empaparé de su filosofía de vida.

2017, bonito, déjame seguir aprendiendo de él, de todos. Reír hasta llorar será mi objetivo este año. Me cuentas el tuyo??

Feliz año nuevo. Os leo!!

Anuncios

Cuando duele todo

Estándar
Cuando duele todo

Cayó en mis manos (digitales), hace un par de días, una encuesta sobre el dolor (físico, el otro sigo tratándolo, jeje). Casualmente, llevo una semanita fina en ese campo, escuchando a mi enfermera jefe quejándose de sus articulaciones, mis niñas y sus rodillas sufriendo por crecer tan deprisa, y mi espalda y mi pecho recordándome que llevaban calladitos mucho tiempo.

Pregunta tras pregunta iba descubriendo que tengo un dolor crónico. Mi pecho, aunque ya no le hago demasiado caso, jamás ha dejado de dolerme desde el primer quirófano. Y no hablo de lolas, sino de pecho como estructura ósea. Ellas me pican a rabiar alguna que otra vez, pero el dolor viene de mucho más atrás, de dentro, unos pinchazos que nunca he conseguido mitigar con nada, y han conseguido que verme agarrándome las lolas, o presionar la axila mientras conduzco, sea un gesto muy habitual en mí. Algo raro, lo se, pero habitual.

Y eso sin contar con mi neuroma y su familia cercana, de la que me acuerdo muy a menudo. Ya no se que postura coger para olvidarme de él, no me puede dar más rabia no poder cargar con mi rubia cuando empieza a roncar en mi cama y pretendo llevarle a la suya, no soporto el mal humor que me convierte en una olla a punto de terminar un buen arroz.

Convivir con el dolor es duro, desagradable, pero no te queda más remedio que empadronarlo en casa y paliarlo con medicación. Así he conocido los tratamientos “de rescate”, esos que guardas en un cajón para cuando ya no puedes más. Nos hemos acostumbrado a contestar NO cuando nos preguntan si nos duele algo, porque lo llevamos tan asumido que no recordamos la vida sin ese pinchazo, pero cuando la bestia despierta…ay cuando despierta!! Cómo nos acordamos de todas las veces que lo hemos negado :-(.

Mi moraleja de hoy es que si alguna vez sientes dolor intenso, corre a tu médico de cabecera y describe con pelos y señales cómo es, cada cuánto te molesta, dónde se localiza y su intensidad. Siempre hay algún paliativo que te ayudará a llevarlo mejor. Así evitarás convertirte en un trapillo sobre el sofá o en el monstruo más temido.

descarga-1

Y si encuentras una medicación de rescate para el “otro” dolor, por favor, dame una receta ;-).

Os leo!!

Divulga Salud

Estándar
Divulga Salud

El pasado jueves 10 de noviembre, tuve el placer de asistir a las jornadas Divulga Salud, dos mesas redondas organizadas por SoMaMFyC (Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria) junto con los laboratorios Esteve.

No os voy a contar cómo fue, tenéis las web donde podréis encontrar información, pero sí quiero contaros las conclusiones que saqué, para mí fundamentales y creo que para vosotros, pacientes, también.

Los pacientes con nuestros blogs, asociaciones y redes sociales somos un nuevo canal de información médica. Sí, con muchos matices, pero es así. Cuando recibimos un diagnóstico importante, como en nuestro caso un cáncer de mama, ya no solo nos limitamos a escuchar al médico. Somos curiosos por naturaleza, tenemos “la herramienta” en mayúsculas que es internet, usamos Google como Vademecum, y de ahí sacamos información. Ahora bien, ¿es esa información la correcta? Ahí está el debate.

Yo, como bloguera de salud, muchas veces no soy consciente de la repercusión que puede tener todo lo que os transmito, aunque en mi caso, SIEMPRE, SIEMPRE, os hablo desde mi propia experiencia. Pero también SIEMPRE, SIEMPRE, es lo que a MÍ me ha pasado, me ha venido bien, me ha hecho llorar o reir, sólo a mí. Y por eso, leerme puede servirte de bálsamo, pero nunca jamás lo verás escrito en tu informe médico, porque esa es TÚ historia y es única.

Tenemos que ser muy selectivos en todo aquello que veamos en las redes, sobre todo en salud. Cada caso es exclusivo, aunque nuestro granito de arena en COMPARTIR experiencias es lo realmente importante.

  • Jamás sustituyas lo que has leído en un foro por la información que te está dando un profesional. Aunque 2000 personas hayan tenido el mismo efecto secundario, por ejemplo, si tu oncólogo te dice que en tu caso no será así, creeteló.
  • Jamás divulgues información no contrastada. Todos hemos visto curas milagrosas en Facebook, enfermedades que están matando a niños de tu ciudad nos llegan en audios de Whatsapp, curanderos que nos mandan correos prometiendo salvarnos sin tratamientos. NO compartas, NO retuitees, NO reenvíes. Investiga, cotillea, pregunta antes.
  • Sin miedo, consulta a tu médico sus páginas de confianza donde buscar. Cada vez tenemos la suerte de contar con más profesionales interesados en la divulgación 2.0 que nos podrán dar las mejores pautas a seguir, las méjores webs para consultar, las mejores asociaciones donde arroparnos y, por qué no, los mejores blogs donde compartir nuestras penas y alegrías.

Fundamentalmente, debemos aprender a usar internet en todos los aspectos de nuestra vida, mucho más cuando hablamos de salud. Aprovechar todo lo bueno de vivir en el siglo XXI, aportar, opinar, debatir.

Os dejo las cuentas de twitter de todos los  que formamos parte de las jornadas por si queŕeis empezar vuestra lista de GENTEQUESUMAENSALUD. Yo ya los tengo en favoritos, aprendí muchísimo escuchándolos. (la lista se la he robado a Alfredo de FamilyBloggerSite, espero que no le importe)

  1. José F. Ávila Médico de Familia (@joseavil)
  2. Marta Puig. Médico de Familia (@mpuigsoler)
  3. Diego Villalón. Paciente activo (@DiegoVillalon_)
  4. Estefanía Soriano. Paciente activo. (@AdiosLolasAdios)
  5. Estíbaliz Gamboa. Enfermera. (@estigamboa)
  6. Javier J. Díaz. Periodista eSalud (@JaviJDiaz )
  7. Vicente Baos. Médico de Familia (@vbaosv )
  8. María Eugenia Miranda. Traumatóloga. (@miranda_trauma)
  9. Kristin Suleng. Periodista (@KSuleng)
  10. Luis Miguel Pérez Navarro. Paciente activo (@Luismi_mi )
  11. Paloma Luis. Paciente activo. (@palomaluis)

Os leo!!

Necesito vacaciones.

Estándar

Que no suene el despertador. Abrir los ojos con el primer rayo de sol, o con un abrazo de manos pequeñitas, o una mano debajo de la ropa interior, o con el pájaro que pía o el chatarrero que proclama.

Que no me marquen los horarios. Tomar el desayuno a la hora del almuerzo, al sol, repitiendo café largo con leche fría, con las redes sociales poniéndome al día a las 12 de la mañana, cuando ya se oye el chapoteo de las piscinas y mi día habitual llevaría ya cinco o seis horas de actividad.

Que nadie me robe la sonrisa. Dejar los turnos, las incompetencias, el desgaste. No permitir malos modos porque tienes prisa, porque no te entiendo, porque no me entiendes. Que todo mi estrés lo generen las historias de rubias y morenas atropellándose por contarme sus cosas, las COSAS más importantes que debo escuchar.

Definitivamente, necesito vacaciones. Me lo avisa mi nivel de gritos, mi escasa paciencia, mi número de resoplidos por hora, mi casi nula capacidad de empatizar, mi boca llena de “no puedo con la vida”.

Afortunadamente, puedo cumplir pequeños deseos como éste, parar por unos días, volver a poner el polo positivo por encima del negativo.

descarga

Vuelvo enseguida. Os leo!!

Ganas de sol

Estándar
Ganas de sol

Buenos días de nuevo, todo bien por ahí??

Por este lado os cuento que vengo de la consulta de dermatología y mis lunares son más buenos que el pan. Pican por el roce, el sudor…pero no tienen ningún peligro. Vamos, que no parecen míos (humor médico, jejeje).

Esto me ha recordado que debemos cuidarno mucho, muchísimo la piel tras los tratamientos. Creo que ya os había contado que yo en la playa o en la piscina soy como las Kardashian pero en español: camisola por encima del bañador, pamela o gorrito que me cubra cara y escote, gafas para proteger los ojos, protección 50+ y al sol lo estríctamente necesario para hacer castillos en la arena y saltos de longitud entre las olas con mis cachorras.

Todavía recuerdo mi viaje de celebración tras los tratamientos: nada de bañador mojado sobre la piel, nada de baños en agua caliente (adiós jacuzzi), nada de sol….parecía la cárcel de los baños, pero para mí era la carta de libertad que me dejaba volver a ser un poquito normal, aunque me pasé los días cambiando de modelito bikinero y con mis rizos recién estrenados cubiertos por unas pamelas más grandes que las de Ascot.

La Fundación Mas que Ideas, por segundo año, el próximo lunes 23 de mayo vuelve a convocar la jornada Melanoma Visión 360º, un diálogo entre pacientes y profesionales más que interesante. El año pasado se estrenaron en esta iniciativa y fue un éxito total, así que este año, si te interesa, apuntaté rápido: es gratuíto hasta completar aforo. Aquí te dejo un RESUMEN de las jornadas del año pasado, y en el ombligo del mundo os relaté la buena gente que conocí allí.

Poco más os cuento, aunque tengo mucho que contar, pero vamos a ir a pequeñas dosis.

Os leo!!

Jero Tattoo

Estándar
Jero Tattoo

Os voy a contar uno de los secretos que más me ha costado guardar, pero no me lo tengáis en cuenta, era necesario probar para poderos contar de primera mano.

Hace unos meses llegó a mis ojillos un post en Facebook sobre un tatuador en Madrid que realizaba, gratuitamente, el pezón y la aureola a pacientes de cáncer de mama reconstruídas. Y allá fuí yo, mensaje en ristre, para informarme, preguntar, pedir cita y empezar a agradecer sin fin.

Ayer era el día D, las 18:00 la hora H, y a las 17:50 abrimos la puerta mis nervios, mi sonrisa y yo, por ese orden. Al otro lado me recibió otra sonrisa enorme llamada Esther, y, al segundo, apareció Jero. No se si os ha pasado alguna vez, pero existen personas con las que conectas desde el primer ¡Hola!, y Jero ha sido una de ellas.

Archivo_001

Se lo repetí mil veces porque lo siento así, GRACIAS, aunque creo que no son conscientes de la labor que hacen con un gesto en apariencia tan sencillo. Yo, como todas las que pasaremos por allí, tenía hecha la micropigmentación del pezón, lo que significa que la tinta se va reabsorbiendo y hay que repasarlo cada dos años, aproximadamente. Con el tatuaje, es evidente, se acabó ese repaso bianual, sin contar el realismo, mucho mayor, y, lo más importante, la imagen que me devuelve el espejo vuelve a ser casi casi la de antes.

El colmo de su generosidad es pertenecer a una red de Tatuadores Solidarios que ya están funcionando en distintos lugares de la península y parte del extranjero (frase muy EGB)- Pinchad en el enlace y tendréis toda la información del más cercano a vuestra casa.

Sólo es necesario un poquito de paciencia, porque entenderéis que sus listas de espera son enormes, pero creo que algo que nos caracteriza a las mastectomizadas es que sabemos esperar si el resultado merece la pena 😉


Y aquí tenéis mi obra de arte particular.

Corred a coger el teléfono para pedir vuestra cita. Y si tienes algún amigo/amiga/colega/vecino tatuador/a, háblale del proyecto. Quizá se anime a colaborar y la lista de espera se vuelva pequeñita.

Os leo!!

 

Consejos (o algo parecido) para una colonoscopia

Estándar
Consejos (o algo parecido) para una colonoscopia

Te han programado una colonoscopia por primera vez y no sabes a lo que te enfrentas? Pues lo siento, pero no soporto los spoilers, no voy a hacerte uno (juas juas). Simplemente, como siempre desde mi experiencia, te voy a dejar unos consejillos que a mí me hacen un pelín más llevadera la preparación.

  1. Las 48 horas previas son de dieta pobre en residuos. Tu médico te dará un listado con los alimentos que debes o no debes comer. Yo adoro el melocotón en almíbar y para esos días es mi postre perfecto. Soy poco amiga del pescado hervido, pero cualquier cosa que debas comer, con un buen postre esperando se lleva mejor. Y permítete el lujo de saltarte la dieta: piensa que en dos días no va a quedar resto alguno!!
  2. Nada de lácteos…OMG! Y mis cafetitos largos con leche fría?? Pues con hielo, o momento ideal para probar todo tipo de tés de sabores exóticos.
  3. Día previo, solo líquidos. Y todo el mundo comiendo delante de tí? Evítalo!! Yo he cambiado hoy a mi panda de desayuno (ay mis tostaditas con tomate) por un paseo de tiendas. Me encanta compensar mis médicos, es mi autopremio, y una camisetita mona ha sido la medalla perfecta al esfuerzo 😉
  4. Llega el momento de tomar el laxante. Pues nada, tabletas y móviles al 100% de batería y a esperar…Ahora mismo son las 04:10 AM, solo he dormido de 00:30 a 02:00, he visitado el baño 6 veces (y las que me quedan), y ya he pasado tres pantallas del Candy Crush, me he puesto al día en redes sociales y he ordenado las fotos del Drive, que nunca encontraba el momento. No sirve de nada el agobio por no dormir. Si te colocas, coges la postura, y el laxante llama a tu puerta, te aseguro que sienta mucho peor levantarse.
  5. Y el consejo más importante de todos: haz acopio de toallitas!! Por muy bueno que sea tu papel de wc, por muchas capas que lleve, la acidez que acabarás sintiendo en ya sabemos dónde se aliviará si desde el principio usas toallitas de bebé.

Ya os dejo, que la séptima llama a mi puerta. Mandadme buenos deseos para que los resultados de mañana sean fantásticos.

Os leo!!

Visita la web de la Aecc para informarte sobre el cáncer colorrectal y cómo prevenirlo