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VIII Congreso Gepac

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CONGRESO

He tenido un fin de semana de esos que te dejan resacosa para el resto de los días sin haber probado una gota de alcohol.

Esos fines de semana que te dejan mil recuerdos para visualizar cada mil bostezos,  que te saben a poco aún teniendo tanto que hacer, lleno de sonrisas, risas, carcajadas, abrazos, reencuentros y nuevas amistades, sabiduría, conocimiento, ilusión, buen hacer, profesionales y voluntarios, equipos y cooperación. Esos fines de semana que duran varias semanas más, de los que hablas y hablas y siempre te queda algo por contar.

Y diréis: -“¿Pero dónde ha estado esta chica?”

Muy fácil: de Congreso

Algunos tendréis los congresos como parte de vuestra vida laboral y sabréis de lo que hablo. Pero para mí ha sido una aventura nueva, desconocida, y confieso que me ha gustado, me he movido como pez en el agua.

Ha sido el VIII Congreso Gepac, “el lugar donde todas las piezas encajan”. Punto de encuentro entre profesionales de la medicina, periodistas, empresa farmacéutica, investigadores, asociaciones de pacientes, familiares, amigos y, sobre todo, supervivientes.

Se ha hablado de nutrición, memoria, recursos, colon, hodgkin, mieloma, emociones, tiroides, sarcomas, cabeza, cuello, hígado, síndromes, crónicos, ginecología, supervivientes, mundo laboral, psicología, bienestar, reacciones, infancia, internet, efectos secundarios, familia, dolor, fertilidad, médula, linfedema, sexualidad, vejiga, paliativos, duelo, pérdida, páncreas, renal, adolescencia, imagen personal, maquillaje, mama, futuro, mayores, pulmón, próstata, metástasis, leucemia, miedo, pareja, hábitos de vida, piel, incapacidad, esófago, estómago, raros, tumores, cerebro….cáncer.

Una “okupación” espectacular del Círculo de Bellas Artes, que durante tres días se ha teñido de morado, el color del superviviente, el color de los voluntarios. Y ahí es donde yo, junto con otros ciento y pico, entro en juego.

Voluntariado en su definición más amplia: he hecho casi casi de todo. He sido secretaria, presentadora, organizadora de eventos, azafata, vendedora, ayudante de fotografía, coordinadora, feliz…

Es muy difícil expresaros la sensación del buen hacer, el orgullo de ver sonreir a un interlocutor que está perdido, asustado, y que no puede creerse que tú hayas pasado por lo mismo. El hombro donde llorar a toro pasado, animando, cogiendo del brazo y dando alas. Porque fundamentalmente eso es lo que he hecho: dar y, sobre todo, recibir alas. Tanto alrededor de la dichosa palabra maldita, y un sólo edificio donde abordarlo.

Reconozco que físicamente ha sido agotador, que el sábado creo que ciento y pico personillas dormíamos como bebés para coger fuerzas, pero merece tanto la pena que ni lo sientes.

Ya me despido, no sin antes dar las gracias a Gepac por permitirme formar parte de todo ésto, pero, sobre todo, a Fátima Castaño. No se lo digáis, es un secreto, pero la he pillado: sus miedos por hacerlo bien han sido una cortina de humo para despistar. Ella sabía de su poder, pero quería ir de pobrecita para tenernos comiendo de su mano. 😉

Por todo esto, ser voluntaria se ha puesto en primer lugar en mi currículum. No se cobra, pero la nómina que guardo es para enmarcar.

Fdo. Estefanía Soriano. Voluntaria.

Os leo!!

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Rueda de prensa

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Rueda de prensa

Madrid, 6 de Noviembre, 10:00 h. Círculo de Bellas Artes.

Ahí estaba yo, peinadita y maquillada por la mismísima Maria Antonieta, con unos zancos de impresión y muchas ganas de vivir esta nueva experiencia.

Este verano colaboré, junto con otro montón de voluntarios, con Gepac, poniendo mi experiencia al servicio de una nueva guía que estaban creando. Y ayer, 6 de noviembre, se presentó en sociedad, y me dieron la oportunidad de asistir con ellos a la rueda de prensa como familiar y paciente.

Ahora os pondré los enlaces donde podréis cotillear, pero el objetivo de hoy es contaros cómo es una rueda de prensa. Por lo menos para mí, un mundo totalmente desconocido que sólo veo desde el otro lado, pero que por esta vez he podido vivir desde dentro.

Cita a las 10:00 en la 5ª planta del Círculo de Bellas Artes en Madrid. Un enclave espectacular que, teniéndolo tan cerca, nunca he tenido el gusto de visitar. Recibimiento caluroso de los miembros de Gepac, emocionados y nerviosos. Tras presentaciones, conocer el entorno y mi lugar en la mesa, comienza el momento “friki” : -Estefanía, que te quieren entrevistar…. – Estefanía, que tienes que hacerte unas fotos…

Confieso que me sentí bastante cómoda, aunque lo mío no sea el posado. En las entrevistas algo mejor, porque no hago más que hablar de algo que he pasado, he vivido y he superado.

Llega el momento de sentarse en la mesa y comienza la exposición. Y llega el momento de hablar, nerviosa, emocionada, perdida, con muchos ojos clavados en tí…toda una experiencia.

Y tras la rueda de preguntas, el mejor momento. La relajación, el cafe con bollos lleno de conversaciones, felicitaciones y el orgullo de haber colaborado en una labor tan importante.

Cada vez somos más supervivientes, alrededor del millón y medio de personas, y cada vez demandamos más información, conocer nuestros derechos. Y la implicación de la familia en esta guía se ve reconocida como nunca. No dejéis de leerla.

La nota de prensa la tenéis pinchando el enlace. Sí, tengo cara de ratón, lo se.

La aparición estelar en Intereconomía la tenéis hacia el minuto 40:00 aproximadamente.

Y un resumen fotográfico de mi día de ayer lo tenéis en el  Facebook de Gepac.

Espero que os haya gustado tanto como a mí.

Como siempre, gracias por estar ahí. Os leo!!