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Síndrome de la poliposis serrada

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Cuánto bueno por ahí detras de la pantalla. Cómo va el verano?

Por aquí una colono con diagnóstico muy elegante ;-): Síndrome de la poliposis serrada.

He intentado encontrar alguna página donde mostraros médicamente lo que tengo, pero es un diagnóstico relativamente nuevo y no he encontrado nada ni fácil de entender ni bonito de explicar. Claro, que encontrar algo bonito hablando del colon es difícil, jeje. Y como muestra, ahí os dejo una prueba gráfica.

gr2

Para que lo entendáis como yo lo he entendido, os explico: los/as portadores/as de BRCA1 somos muy propensos a padecer diversos tipos de cáncer, entre ellos el de colon. Por ello, debemos tener controles frecuentes (en mi caso una colonoscopia cada año), y, a mí, de premio, en cada una de ellas me han analizado una media de diez pólipos. Afortunadamente, por ahora no son malos, pero hay que vigilarlos. Es más, esta última vez han sido alguno más pero pequeños, por lo que me han dado un descansito de dos años entre prueba y prueba.

Todo ésto se traduce en mi incorporación hace ya un par de años a un programa especial de control de cáncer de cólon que tiene mi hospital. No hay mayor riesgo que el que ya tengo en los genes, y, no se vosotros, pero prefiero mil pruebas invasivas a otro diagnóstico.

Como casi en todos los frentes, hay factores que pueden mejorarlo aunque en mi caso la genética manda: comida sana, ejercicio, no fumar, no beber…Es decir, mimar al cuerpo como se merece es bueno PARA TODO.

Por lo demás, verano tranquilo con muchas horas de sueño, descanso, amigos, familia, sol, mosquitos y risas. Espero que el vuestro esté siendo, como poco, igual que el mío.

Os leo!

Frentes abiertos

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Frentes abiertos

Me persigue un torbellino desde hace unos meses. Corro delante, desesperada ,mirando hacia atrás, pero avanza incansable, sin pausa, aunque no llega a cogerme.

Esta es mi sensación desde el verano. Estómago, colon, riñón, pecho, vesícula, ecografías, placas, tac, resonancias…Escucho que “por ahora no hay nada pero hay que revisar” tantas veces que empiezo a no procesarlo. De ahí mis carreras mirando hacia atrás, viendo cómo el tornado me pisa los talones.

Ayer tuve mi revisión semestral de oncología. Mis marcadores están bien, la mejor noticia en mucho tiempo. Peeeeeeeeero, como en los últimos meses he tenido mucha actividad médica, vamos a terminar con lo que tenemos pendiente para quedarnos tranquilos. Eso, traducido al lenguaje de citas médicas, ha significado adelantar ecografía abdominal y los especialistas que puedan sacar algo de información de ahí: cirugía, digestivo y ginecología. Menos mal que sigo de baja médica por los quirófanos, porque iba a justificar mas ausencias que la Reina Sofía ante  los whatsapp de Juan Carlos (chiste monárquico malísimo, lo asumo).

Mi espíritu aventurero empieza a estar cansado de tanto correr, no consigo pasar una semana entera sin tener alguna consulta o prueba médica. Los nervios ayer en la consulta fueron desagradables, la mañana entera me mantuvo con las pulsaciones aceleradas y el carácter agrio. Cuando llegué al sofá, parecía que hubiera nadado los 1500.

A todo esto, mi vida sentimental dentro completamente del torbellino. Y mi día a día que no sabe parar. Bailes, clases, carreras… Tantos frentes abiertos que necesito empezar a cerrar uno a uno. Pues manos a la obra. Me acompañas??
Feliz fin de semana extrañamente caluroso. Os leo!!

VIII Congreso Gepac

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CONGRESO

He tenido un fin de semana de esos que te dejan resacosa para el resto de los días sin haber probado una gota de alcohol.

Esos fines de semana que te dejan mil recuerdos para visualizar cada mil bostezos,  que te saben a poco aún teniendo tanto que hacer, lleno de sonrisas, risas, carcajadas, abrazos, reencuentros y nuevas amistades, sabiduría, conocimiento, ilusión, buen hacer, profesionales y voluntarios, equipos y cooperación. Esos fines de semana que duran varias semanas más, de los que hablas y hablas y siempre te queda algo por contar.

Y diréis: -“¿Pero dónde ha estado esta chica?”

Muy fácil: de Congreso

Algunos tendréis los congresos como parte de vuestra vida laboral y sabréis de lo que hablo. Pero para mí ha sido una aventura nueva, desconocida, y confieso que me ha gustado, me he movido como pez en el agua.

Ha sido el VIII Congreso Gepac, “el lugar donde todas las piezas encajan”. Punto de encuentro entre profesionales de la medicina, periodistas, empresa farmacéutica, investigadores, asociaciones de pacientes, familiares, amigos y, sobre todo, supervivientes.

Se ha hablado de nutrición, memoria, recursos, colon, hodgkin, mieloma, emociones, tiroides, sarcomas, cabeza, cuello, hígado, síndromes, crónicos, ginecología, supervivientes, mundo laboral, psicología, bienestar, reacciones, infancia, internet, efectos secundarios, familia, dolor, fertilidad, médula, linfedema, sexualidad, vejiga, paliativos, duelo, pérdida, páncreas, renal, adolescencia, imagen personal, maquillaje, mama, futuro, mayores, pulmón, próstata, metástasis, leucemia, miedo, pareja, hábitos de vida, piel, incapacidad, esófago, estómago, raros, tumores, cerebro….cáncer.

Una “okupación” espectacular del Círculo de Bellas Artes, que durante tres días se ha teñido de morado, el color del superviviente, el color de los voluntarios. Y ahí es donde yo, junto con otros ciento y pico, entro en juego.

Voluntariado en su definición más amplia: he hecho casi casi de todo. He sido secretaria, presentadora, organizadora de eventos, azafata, vendedora, ayudante de fotografía, coordinadora, feliz…

Es muy difícil expresaros la sensación del buen hacer, el orgullo de ver sonreir a un interlocutor que está perdido, asustado, y que no puede creerse que tú hayas pasado por lo mismo. El hombro donde llorar a toro pasado, animando, cogiendo del brazo y dando alas. Porque fundamentalmente eso es lo que he hecho: dar y, sobre todo, recibir alas. Tanto alrededor de la dichosa palabra maldita, y un sólo edificio donde abordarlo.

Reconozco que físicamente ha sido agotador, que el sábado creo que ciento y pico personillas dormíamos como bebés para coger fuerzas, pero merece tanto la pena que ni lo sientes.

Ya me despido, no sin antes dar las gracias a Gepac por permitirme formar parte de todo ésto, pero, sobre todo, a Fátima Castaño. No se lo digáis, es un secreto, pero la he pillado: sus miedos por hacerlo bien han sido una cortina de humo para despistar. Ella sabía de su poder, pero quería ir de pobrecita para tenernos comiendo de su mano. 😉

Por todo esto, ser voluntaria se ha puesto en primer lugar en mi currículum. No se cobra, pero la nómina que guardo es para enmarcar.

Fdo. Estefanía Soriano. Voluntaria.

Os leo!!