Archivo de la etiqueta: #ffpaciente

Dic28

Cáncer de mama en varones

Publicado el por
Estándar
Cáncer de mama en varones

A estas alturas, ya sabréis que el cáncer de mama no es cosa exclusiva de mujeres. El porcentaje todavía es muy pequeño, pero en tiempos de prevención y observación, cada vez son más los varones que deben pasar por oncología para hablar de lolas y tumores.

Pues bien, en mi familia mutante ha aparecido el primer caso, por lo que hoy me voy a dirigir a vosotros, chicarrones, que leéis muchas veces de reojo, pero se que el miedo es libre y puede que por vuestra cabeza, en algún momento, planee el temor a enfermar por un cáncer «de chicas».

NO ES TAN RARO.- Es verdad, se oye muy poco, pero los hay. Los síntomas suelen ser muy similares a los del cáncer de mama en mujeres: bultos, pezón invertido, enrojecimiento parecido a una infección….

MUTANTES…ATENCIÓN!!!.- Suele ser más común en varones con un amplio historial de cáncer de mama en la familia: hijas, madres. En nuestro caso, ya sabéis, somos portadoras del BRCA1 y algunas del BRCA2 (este último, muy asociado al CA de mama en varones). Por este motivo, si tu familia tiene confirmadas estas mutaciones, o muchas familiares directas han enfermado anteriormente, ATENTO!!!! Me repito y me vuelvo a repetir, pero dar la espalda al problema no lo hace desaparecer.

LA EDAD IMPORTA.- En el caso de los hombres, el desarrollo de la enfermedad es a edades más avanzadas, entre los 60 y los 80. Como en todo, las excepciones existen, no hay que confiarse y notificar al médico cualquier sospecha e, importante, vuestro árbol genealógico de la enfermedad.

NO ESTÁS SOLO.- Las asociaciones de pacientes no distinguen por género, por lo que en cualquiera de ellas te acogerán como a uno más y el camino será un poquito más visible. No te escondas, busca ayuda. Y, si puedes/quieres, seguro que tu caso es muy interesante para algún estudio médico, colaborar se convierte casi en necesidad para indagar y proteger a nuestros mutantes en el futuro.

mama

Os seguiré informando, desgraciadamente, en primera persona. El cáncer de mama en varones es el gran desconocido, y entre todos tenemos que conseguir difundir-lo, estudiar-lo, conocer-lo y enfrentar-lo.

A mi tío favorito le daré todos los abrazos esta misma tarde, le trasladaré vuestros buenos deseos, y me empaparé de su filosofía de vida.

2017, bonito, déjame seguir aprendiendo de él, de todos. Reír hasta llorar será mi objetivo este año. Me cuentas el tuyo??

Feliz año nuevo. Os leo!!

Dic14

Cuando duele todo

Publicado el por
Estándar
Cuando duele todo

Cayó en mis manos (digitales), hace un par de días, una encuesta sobre el dolor (físico, el otro sigo tratándolo, jeje). Casualmente, llevo una semanita fina en ese campo, escuchando a mi enfermera jefe quejándose de sus articulaciones, mis niñas y sus rodillas sufriendo por crecer tan deprisa, y mi espalda y mi pecho recordándome que llevaban calladitos mucho tiempo.

Pregunta tras pregunta iba descubriendo que tengo un dolor crónico. Mi pecho, aunque ya no le hago demasiado caso, jamás ha dejado de dolerme desde el primer quirófano. Y no hablo de lolas, sino de pecho como estructura ósea. Ellas me pican a rabiar alguna que otra vez, pero el dolor viene de mucho más atrás, de dentro, unos pinchazos que nunca he conseguido mitigar con nada, y han conseguido que verme agarrándome las lolas, o presionar la axila mientras conduzco, sea un gesto muy habitual en mí. Algo raro, lo se, pero habitual.

Y eso sin contar con mi neuroma y su familia cercana, de la que me acuerdo muy a menudo. Ya no se que postura coger para olvidarme de él, no me puede dar más rabia no poder cargar con mi rubia cuando empieza a roncar en mi cama y pretendo llevarle a la suya, no soporto el mal humor que me convierte en una olla a punto de terminar un buen arroz.

Convivir con el dolor es duro, desagradable, pero no te queda más remedio que empadronarlo en casa y paliarlo con medicación. Así he conocido los tratamientos «de rescate», esos que guardas en un cajón para cuando ya no puedes más. Nos hemos acostumbrado a contestar NO cuando nos preguntan si nos duele algo, porque lo llevamos tan asumido que no recordamos la vida sin ese pinchazo, pero cuando la bestia despierta…ay cuando despierta!! Cómo nos acordamos de todas las veces que lo hemos negado :-(.

Mi moraleja de hoy es que si alguna vez sientes dolor intenso, corre a tu médico de cabecera y describe con pelos y señales cómo es, cada cuánto te molesta, dónde se localiza y su intensidad. Siempre hay algún paliativo que te ayudará a llevarlo mejor. Así evitarás convertirte en un trapillo sobre el sofá o en el monstruo más temido.

descarga-1

Y si encuentras una medicación de rescate para el «otro» dolor, por favor, dame una receta ;-).

Os leo!!

Nov16

Divulga Salud

Publicado el por
Estándar
Divulga Salud

El pasado jueves 10 de noviembre, tuve el placer de asistir a las jornadas Divulga Salud, dos mesas redondas organizadas por SoMaMFyC (Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria) junto con los laboratorios Esteve.

No os voy a contar cómo fue, tenéis las web donde podréis encontrar información, pero sí quiero contaros las conclusiones que saqué, para mí fundamentales y creo que para vosotros, pacientes, también.

Los pacientes con nuestros blogs, asociaciones y redes sociales somos un nuevo canal de información médica. Sí, con muchos matices, pero es así. Cuando recibimos un diagnóstico importante, como en nuestro caso un cáncer de mama, ya no solo nos limitamos a escuchar al médico. Somos curiosos por naturaleza, tenemos «la herramienta» en mayúsculas que es internet, usamos Google como Vademecum, y de ahí sacamos información. Ahora bien, ¿es esa información la correcta? Ahí está el debate.

Yo, como bloguera de salud, muchas veces no soy consciente de la repercusión que puede tener todo lo que os transmito, aunque en mi caso, SIEMPRE, SIEMPRE, os hablo desde mi propia experiencia. Pero también SIEMPRE, SIEMPRE, es lo que a MÍ me ha pasado, me ha venido bien, me ha hecho llorar o reir, sólo a mí. Y por eso, leerme puede servirte de bálsamo, pero nunca jamás lo verás escrito en tu informe médico, porque esa es TÚ historia y es única.

Tenemos que ser muy selectivos en todo aquello que veamos en las redes, sobre todo en salud. Cada caso es exclusivo, aunque nuestro granito de arena en COMPARTIR experiencias es lo realmente importante.

  • Jamás sustituyas lo que has leído en un foro por la información que te está dando un profesional. Aunque 2000 personas hayan tenido el mismo efecto secundario, por ejemplo, si tu oncólogo te dice que en tu caso no será así, creeteló.
  • Jamás divulgues información no contrastada. Todos hemos visto curas milagrosas en Facebook, enfermedades que están matando a niños de tu ciudad nos llegan en audios de Whatsapp, curanderos que nos mandan correos prometiendo salvarnos sin tratamientos. NO compartas, NO retuitees, NO reenvíes. Investiga, cotillea, pregunta antes.
  • Sin miedo, consulta a tu médico sus páginas de confianza donde buscar. Cada vez tenemos la suerte de contar con más profesionales interesados en la divulgación 2.0 que nos podrán dar las mejores pautas a seguir, las méjores webs para consultar, las mejores asociaciones donde arroparnos y, por qué no, los mejores blogs donde compartir nuestras penas y alegrías.

Fundamentalmente, debemos aprender a usar internet en todos los aspectos de nuestra vida, mucho más cuando hablamos de salud. Aprovechar todo lo bueno de vivir en el siglo XXI, aportar, opinar, debatir.

Os dejo las cuentas de twitter de todos los  que formamos parte de las jornadas por si queŕeis empezar vuestra lista de GENTEQUESUMAENSALUD. Yo ya los tengo en favoritos, aprendí muchísimo escuchándolos. (la lista se la he robado a Alfredo de FamilyBloggerSite, espero que no le importe)

  1. José F. Ávila Médico de Familia (@joseavil)
  2. Marta Puig. Médico de Familia (@mpuigsoler)
  3. Diego Villalón. Paciente activo (@DiegoVillalon_)
  4. Estefanía Soriano. Paciente activo. (@AdiosLolasAdios)
  5. Estíbaliz Gamboa. Enfermera. (@estigamboa)
  6. Javier J. Díaz. Periodista eSalud (@JaviJDiaz )
  7. Vicente Baos. Médico de Familia (@vbaosv )
  8. María Eugenia Miranda. Traumatóloga. (@miranda_trauma)
  9. Kristin Suleng. Periodista (@KSuleng)
  10. Luis Miguel Pérez Navarro. Paciente activo (@Luismi_mi )
  11. Paloma Luis. Paciente activo. (@palomaluis)

Os leo!!